Malczyk wojownik :)

Może zacznę od dobrych wiadomości, które dotarły do nas przed wyjazdem na kolejną kontrolę. Znamy już wyniki badań genetycznych, które potwierdziły, że choroba Jasia ma postać sporadyczną a nie dziedziczną. Dla Jasia oznacza to, iż prawdopodobieństwo tego, że drugie oczko jest bezpieczne bardzo wzrosła. 100% nie da nam żadne badanie, ale i tak jest to powód do radości. Dla nas jako rodziców jest to też informacja dotycząca kolejnych dzieci. Wynika z tego, że rodzeństwo Malczyka prawie na pewno nie zachoruje. Tak bardzo bym chciała znowu zostać mamą i żeby Jasiek został starszym bratem :) Jednak przechodzą mi też przez głowę myśli o ciągłych badaniach wszystkich dzieci i o tym czy sobie poradzimy. W końcowym efekcie tych rozważań przychodzi mi do głowy puenta, że tak czy inaczej to Bóg zdecyduje co i kiedy ma się wydarzyć...
Wracając do sprawy ospy, to żadnej ospy nie było. I w taki oto sposób kolejny raz utwierdziliśmy się w przekonaniu, że jak nie my rodzice to nikt inny nie zawalczy o nasze dziecko !!!
Już tydzień przed wyjazdem na kontrolę stres dawał o sobie znać. Cały czas myślałam o tym, że jest to pierwsze badanie od kiedy chemia nie działa. Kiedy tylko Janek przecierał sobie oczka sprawdzałam czy nic się nie dzieje. Chociaż podobno jakby coś się działo to i tak nie da się tego zauważyć gołym okiem. Pakując nas na wyjazd uwzględniłam dłuższy pobyt i tak w razie czego jak zawsze spakowałam nas co najmniej na tydzień. Jakoś tak sobie wkręciłam, że jeśli spakuje nas na trzy dni to pobyt się przedłuży. Wiem trochę to głupie, ale tak już mam. 

Jak zazwyczaj, na izbie przyjęć pojawiliśmy się w godzinach popołudniowych. Trochę czekaliśmy na lekarza, ale już potrafimy śmiać się z takich sytuacji, bo wiemy, że stres i nerwy i tak nic nie zmienią. Na oddziale okulistyki przywitały nas znajome twarze, z czasem znajomych rodziców dzieciaczków z siatkówczakiem przybywa, a podobno to taka niespotykana choroba... 
Wypełniliśmy nasz standardowy plan, kolejnego dnia po obchodzie przepustka do godziny 20 i korzystanie z wolności, bo ten przymusowy, bezsensowny pobyt na oddziale trzy dni jakoś tak kojarzy mi się z więzieniem, oczywiście to taki żarcik, bo na salach nie ma telewizorów ;)

Tak się złożyło, że był to Dzień Matki  i Malczyk obudził się o 5:30 z racji tego, że było jasno był gotowy do zabawy. Najbardziej rozwalił mnie tym swoim słodziakowym spojrzeniem i tekstem "MAMA", najpiękniejsze życzenia jakie słyszałam :) Potem przytulony do piersi zasnął jeszcze na jakąś godzinkę, może dwie :) Czas poza szpitalem niestety biegnie jakoś tak szybciej i musieliśmy wrócić na te noc, której tak nie lubimy ze względu na głodówkę przed badaniem. Od godziny piątej Jasiu już nie spał i trzeba było wykorzystać wszystko co się dało, żeby odwrócić jego uwagę od jedzonka i picia . Tomek strasznie nam w tym pomaga, szczególnie w momentach kiedy Malczyk przypomina sobie, że jest karmiony piersią i strasznie się buntuje kiedy nie dostaje tego czego chcę od mamy.  Jasiek badany był jako piąty, kiedy już usnął , Tomek przed wyjściem z sali poprosił lekarza o zrobienie zdjęć w wypadku gdyby coś złego się działo. Oczekiwanie na korytarzu ciągnęło się w nieskończoność. Po chwili wyszła pielęgniarka, nie byłoby w tym nic dziwnego gdyby nie to, że kierowała się w naszą stronę, wystraszyła mnie niesamowicie, a sprawa była dość błaha, bo chodziło o to, że nie mogą znaleźć czegoś w historii choroby. W końcu zawołano nas do sali wybudzeń na samym wejściu przywitał nas anestezjolog słowami "zdjęcia zostały zrobione" i wyszedł. Nogi mi się ugięły, spojrzałam na Tomka, usiadłam przy łóżeczku, w którym spał Jasiu i tak nie mówiąc do siebie ani słowa czekaliśmy na lekarza. Trwało to może 5 minut zanim przyszedł, ale to było bardzo długie 5 minut. W tym czasie tysiące myśli przychodziło mi do głowy. Co teraz, co takiego się dzieje, że zrobili zdjęcia, jakie leczenie zaproponują, co będzie dalej. Gdzieś tam była mała nadzieja, że jednak wszystko jest dobrze, ale zdecydowanie przeważyło logiczne myślenie, że skoro chcieliśmy zdjęcia gdyby coś było nie tak, a zdjęcia są zrobione, to coś się dzieje. Wtedy wszedł lekarz i ze spokojem oznajmił "wszystko jest dobrze, kolejna kontrola za miesiąc". Nie wiem jak określić to co czułam w tym momencie, chyba idealnie pasuje tutaj stwierdzenie "kamień spadł mi z serca". Tomek musiał wyjść na korytarz, jak mi później powiedział po wyjściu popłynęły mu łzy. Absolutnie mu się nie dziwie, bo kiedy wyszedł miałam dokładnie to samo... Nasz bohater się obudził z racji tego, że ostatnimi czasy po przebudzeniu na tej sali robi mnóstwo hałasu od razu wykonano telefon, żeby ktoś po nas przyszedł.Na górze wymiana informacji z innymi rodzicami, co i jak u nich, karmienie, oczekiwanie na wypis i wycieczka na oddział dzienny chemioterapii w celu zbadania i przekazania informacji z okulistyki. A po drodze trzeba było jeszcze zahaczyć o oddział dzienny okulistyki i umówić się na kolejną kontrolę . Termin mamy za 5 tygodni dokładnie na 2 lipca. Dopiero w drodze do domu uświadomiłam sobie, że mamy kolejny miesiąc bez szpitala, miesiąc podczas którego Malczyk może się dalej regenerować.
 Już od kilku tygodni cieszymy się, że jego buziol nabiera kolorów i delikatnie nam się zaokrąglił i jest taki idealny, jak zawsze zresztą :) Okazało się też, że można się cieszyć dwa razy z rosnących włosków, a za drugim razem nawet bardziej, bo za pierwszym, czuprynę Jasiek miał już w pakiecie urodzeniowym ;) Teraz przed nami Dzień Dziecka i urodziny Tomusia. Nawet delikatnie planujemy wakacje, ale ostrożnie, bo wiadomo, że wszystko zależy od kolejnej kontroli. 

Jakiego mamy kochanego i dzielnego synka to nawet nie potrafię opisać. A energii to ma tyle co trójka dzieciaczków:) Oczywiście się nie żalę tylko chwalę, bo strasznie dumna jestem z mojego myszolka ;) Tańczy, biega, skacze, krzyczy, troszkę łobuzuje i nie podoba mu się słowo nie :). Ostatnio jest zafascynowany naszymi zwierzakami (koszatniczkami), dobrze, że nie znalazły innego domu, bo Jasiu uwielbia je dokarmiać i obserwować :) A jak już przyjdzie i się przytuli, a bywa i tak, że jakiś buziaczek z otwartym buziolem się trafi to normalnie  serducho mi rośnie :)

 Kochani proszę Was o dalszą modlitwę bardzo jej potrzebujemy. I dziękuję tym wszystkim, którzy ofiarowali pieniążki dla Malczyka jak i również 1% podatku. Jeszcze specjalne podziękowania dla sąsiadów za prezenty na Dzień dziecka, Jaśkowi szczególnie przypadła do gustu zjeżdżalnia :) 

Dziękuje również za te szczególne prezenty, które mają dla mnie ogromne znaczenie :)

Koronka do św. Rity

Róża poświęcona w rocznice śmierci św. Rity

Modlitwa...

Święta, święta i po świętach...

Jakiś tydzień po przyjeździe z Warszawy dzwoni mój telefon, wyświetlił mi się "lekarz dyżurny CZD". Ładnie mnie wystraszyli. Ale informacja okazała się nie taka straszna, to lekarz prowadzący poinformował mnie, że kiedy przebywaliśmy na oddziale onkologii panowała tam ospa. W związku z tym Jasiek może zachorować nawet do 9 maja. Od razu pomyślałam, że Jasiek żadnej ospy nie ma i tego się trzymam do tej pory chociaż jeszcze brakuje jakieś 7 dni do wymienionego terminu.

Mamuszko-babuszka w domu to skarb :) 

GIETRZWAŁD

Tak jak obiecałam wcześniej zdaję relację z wyprawy w wyjątkowe i ważne dla nas miejsce. Gietrzwałd to wioska położona w pobliżu Olsztyna mieści się tam Sanktuarium Maryjne. W 1887 roku na przykościelnym klonie objawiła się tam, dwóm dziewczynkom Matka Boska. W Bazylice Narodzenia Najświętszej Marii Panny znajduje się Cudowny Obraz Matki Boskiej Gietrzwałdzkiej. W pobliżu też płynie źródełko pobłogosławione przez Matkę Boską, dające uzdrowienie chorym.

Złożyliśmy tam nasze prośby i podziękowania.Jasiek skosztował wody prosto ze źródełka. W niedzielę o godzinie 18 odbyła się msza między innymi w intencji uzdrowienia Jasia i daru życia dla niego. Był to wyjątkowy dzień  również ze względu na kanonizacje papieża Jana Pawła II i Jana XXIII. Niestety na wieczornej mszy nie mogliśmy już być, ponieważ musieliśmy zgłosić się w Warszawie na izbie przyjęć. Tutaj chciałabym podziękować moim rodzicom, którzy przyjechali do Gietrzwałdu, żeby w tej mszy uczestniczyć.

WARSZAWA

Około godziny 18 pojawiliśmy się w izbie przyjęć, ku naszemu zaskoczeniu nie było tam ani jednego dziecka. Jasiek od razu został zważony i zmierzony (przybrało mu się prawie pół kilograma i doszedł dodatkowy centymetr). Przyszła pani lekarz i standardowo pytała czy dziecko miało kontakt z chorobami zakaźnymi. Moja odruchowa odpowiedź była przecząca. Ale kiedy usłyszałam "różyczka, świnka, ospa.." zapaliła mi się lampka i przypomniał mi się telefon z onkologii - kontakt z ospą. No i pojawił się problem. Lekarz stwierdził, że będziemy musieli być na okulistyce w izolacji, że nie będzie łatwo, ale wszyscy muszą sobie poradzić. Po chwili jednak doszła do wniosku, że nie może nas wpuścić na okulistykę, bo na tym samym piętrze znajduje się oddział kardiologii i byłoby to zbyt dużym zagrożeniem. Wspomniałam wtedy, że możemy przebywać z Jasiem w hotelu, który znajduje się przy CZD. Wszystko musiało być skonsultowane z onkologią, kolejny pomysł był taki, że Jasiu będzie położony właśnie na onkologii, ponieważ jest tam więcej dzieci, które miały kontakt z ospą. I tu Tomek stanowczo powiedział, że nie chcemy być na onkologii i ochrona innych dzieci kosztem naszego synka jest nie w porządku. Tak na prawdę nikt nie wie czy Jasiek się zaraził, a przebywanie z innymi skontaktowanymi dziećmi zwiększyłoby wielokrotnie ryzyko zachorowania. Po ostatnim już telefonie zapadła decyzja o wysłaniu nas do hotelu, oczywiście nie mieliśmy ruszać się z pokoju. Skłamałabym, gdybym powiedziała, że ta decyzja nam się nie podobała. Rano jedno z rodziców miało pojawić się w celu ustalenia dalszych kroków. I tak następnego dnia na badanie krwi Tomek podawał mi Janka przez okno, żeby nie było kontaktu z dziećmi na korytarzu. Wszystko odbyło się bez oczekiwania i mogliśmy wrócić do hotelu i oczekiwać na badanie dna oka do następnego ranka. Pamiętając o tym, że od godziny 5 Jasiu musi być na czczo. Oj było ciężko, ale wydaje mi się, że w szpitalu byłoby gorzej... Rano przed badaniem, oczka zakraplałam Malczykowi ja, Tomek trzymał Jaśka i jakoś nam się to udało. Przed salą gdzie odbyło się badanie mieliśmy pojawić się około 11. Tam Janek miał zakroplone oczka po raz czwarty i pozostało już tylko oczekiwanie. Sam zainteresowany zasnął.  Tym razem bałam się chyba bardziej niż przed pierwszym badaniem. Po pierwsze nie wiedziałam co usłyszymy , a po drugie poprzedniego wieczora natknęłam się w telefonie na zdjęcie, na którym wydawało mi się, że widać coś w drugim oczku.  Rozmowa po badaniu była krótka. Lekarz powiedział, że nie widzi żadnych zmian wszystko stoi w miejscu. Pozostaje decyzja onkologii co do podania lub nie podania kolejnych dwóch chemii. Kiedy Jasiu doszedł do siebie, wybudził się, wróciliśmy do hotelu. Nadal nie wiedzieliśmy co dalej. Malczyk najadł się i zasnął, a Tomek wybrał się na onkologię. Poziom stresu wzrastał  szczególnie, że Tomek wrócił i powiedział, że decyzje będą podjęte o godzinie 15, a być może, że dopiero następnego dnia.
 

nasza izolacja

 Przed kolejnym wyjściem  Tomka nasz malutki znowu zasnął. A ja modliłam się, żeby decyzja, którą podejmą lekarze była właściwa. Jednak zakończenie chemii było naszym cichym marzeniem. Kiedy Tomek wrócił, trzymałam w rękach różaniec, a jak na wejściu powiedział "Jedziemy do domu!!!" to się rozpłakałam...Czekaliśmy na ten moment...Powiem szczerze, że są to mieszane uczucia z jednej strony radość, że Jasiu nie będzie musiał znosić kolejnej chemii a z drugiej obawa o to co będzie dalej czy leczenie przyniesie oczekiwany skutek...Kontrola już niebawem bo 27 maja...Z racji tego, że nie udało się przygotować wypisu czekaliśmy na niego do następnego dnia. Nie zmarnowaliśmy tego dnia, bo Tomuś zrobił nam niespodziankę zabrał nas na wycieczkę i powiedział, że wywozi nas do domu :) Taki żarcik , ale do Czerska dotarliśmy...:)

Po godzinie 10 szliśmy w trójkę do szpitala, bo Jasiek musiał być jeszcze zbadany przed wyjazdem. Będąc na 7 piętrze myślałam o tym, że nie chcę, żeby kiedykolwiek mój synek musiał tam wrócić...Jesteśmy bardzo wdzięczni ostatniemu lekarzowi prowadzącemu Jasia za zaangażowanie w swoją pracę...

w drodze na badanie przed wyjazdem

 

w drodze do domu

Około godziny 17 dotarliśmy do domku, czekali na nas moi rodzice, a po chwili pojawiły się też ciotki Lenczi i Basia z wujkiem Krzysiem i małą Elizką :) tak nas ładnie wszyscy przywitali... Drudzy dziadkowie również nie zapomnieli o naszym małym Bohaterze :)
Strach towarzyszył będzie nam już zawsze, jednak teraz jest szczególnie intensywny...Teraz musimy modlić się dwa razy bardziej, żeby wszystko zostało tak jak jest, żeby nic się nie odrodziło. Ale wierzymy, że Bóg nam pomoże...I tutaj prośba do ludzi czytających bloga, jeśli tylko macie taką możliwość to proszę włączcie się w modlitwę...Potrzebuje jej też kolega Jasia Oliwierek i jego rodzice, tutaj możecie dowiedzieć się co u niego : https://www.facebook.com/PomocDlaOliwiera?fref=ts
Malczykowi od kilkunastu dni odrastają włoski, również wyniki krwi są dobre i już od jakiegoś czasu białe krwinki się odbudowują :) Ktoś mógłby powiedzieć, że cieszymy się na wyrost, ale to nie do końca jest tak, bo cały czas zdajemy sobie sprawę z zagrożenia i wiemy, że to nie koniec walki.

 

 Dominik [*]  Miłoszek [*]