Dziękuje !!!

Warszawa

Wyruszamy

 

Scenariusz taki jak zazwyczaj, przyjmujemy się na oddział , czekamy na pielęgniarkę, która ma za zadanie odprowadzić nas na trzecie piętro i wędrujemy do naszej sali. Tym razem personel przeszedł sam siebie. Pielęgniarka wprowadziła nas na pełną salę, stałam i nie wierzyłam, że ona chce tam wstawić jeszcze piąte łóżeczko, a jednak...Dla wyjaśnienia przy każdym łóżeczku jest jeszcze jeden rodzic. Gdyby nie było innego wyjścia cóż siedziałabym nawet na krześle, żeby być z Malczykiem. Niestety kiedy kilka metrów dalej jest zupełnie pusta sala, a jedyny argument, który ma personel to "trzeba będzie potem tam posprzątać" to można to wszystko uznać za zwykłą złośliwość. Wybrałam się z Jasiem do stołówki tam zjadł kolację, a w tym czasie toczyła się bitwa o potraktowanie dzieci i ich rodziców po ludzku i o udostępnienie nam pustej sali. Udało się to osiągnąć, jednak podczas tej rozmowy padło wiele sformułowań z ust pielęgniarki, które aż głupio powtarzać, bo naprawdę nie pasują one do miejsca, w którym walczy się o życie i zdrowie dzieci...W końcowym efekcie na sali były trzy łóżeczka, a kolejnej nocy cztery. 

Oczekiwania dzień drugi

Każdy kolejny wyjazd do Warszawy jest dla mnie trudniejszy od poprzednich. Im więcej czasu mija od zakończonego leczenia tym nadzieje, że już wszystko będzie dobrze są coraz większe. Może powiem z czego u mnie wynika ta obawa. Na facebooku śledzę losy innych chorych dzieci. Również w szpitalu spotykamy się z innymi dziećmi z siatkówczakiem i ich rodzicami. To co mnie tak przeraża to fakt, że guz może się odrodzić, inaczej mówiąc może pojawić się wznowa nawet po wielu miesiącach. Z drugiej jednak strony bardzo wierzę w to, że może być dobrze i obym nigdy tej wiary nie straciła.

Dzień badania, bardzo rano, przy windach 

Ostatni moment zanim wyruszyliśmy na badanie

Ostatnio pisałam o tym jak trudne jest dla mnie samo przewożenie Jaśka na badanie. Tym razem stało się coś niesamowitego. Jak zazwyczaj podjęłam próbę przekonania Malczyka do tego, żeby grzecznie usiadł i pojechał na przejażdżkę, oczywiście z nami. Powiedziałam mu, że nie musi się bać, że cały czas przy nim będziemy i ja będę trzymała go za rączkę, a tatuś będzie prowadził ten wspaniały pojazd. Byłam strasznie zdumiona kiedy jak gdyby nigdy nic Jasiek usiadł, złapał mnie za rękę i mogliśmy pojechać na badanie. Byłam z niego tak strasznie dumna, a on tak bardzo się starał dla nas. Nawet co jakiś czas powtarzał sobie "brum-brum", a kiedy pytałam "kto jest taki dzielny i jedzie sam w swoim łóżeczku ?", zadowolony odpowiadał "Jaś!". Badanie było opóźnione o ponad dwie godziny, nie było łatwo, ale daliśmy radę. Zostawiliśmy Jasia , po tym jak zasnął i zaczęło się oczekiwanie. Tak bardzo, bardzo się bałam, a czas jakby się zatrzymał. Kiedy tylko otwierały się drzwi sali wybudzeń zamierałam. Kiedy nas poproszono cały czas coś sobie wkręcałam . Patrząc na lekarza, który w sali obok uzupełniał historię choroby Jasia pomyślałam "Jeju jak on dużo piszę, na pewno coś jest nie tak". Po chwili  lekarz podszedł do nas. Zawsze obserwuje to jaką ma minę zanim coś powie. A wyraz twarzy miał taki, że kiedy wypowiadał te słowa: "WYGLĄDA NA TO, ŻE WSZYSTKO JEST W PORZĄDKU", zajeło mi dłuższą chwilę zanim zrozumiałam ,że guz jest nieaktywny :) Tomek wyszedł z sali wybudzeń, ja usiadłam przy łóżeczku Janka i czekałam aż się obudzi, a łez po prostu nie mogłam powstrzymać. Dziękowałam Bogu za tę dobra wiadomość. Drogę powrotną na oddział Jasiu przebył również w łóżeczku, to było wspaniałe uczucie móc powiedzieć mu, że wszystko jest dobrze i że już niedługo wracamy do domku. Musieliśmy jeszcze tylko przejść przez dzienny oddział chemioterapii. Po czym spakowaliśmy się i wyruszyliśmy do domu po drodze jeszcze tylko zdobyliśmy obiecaną nagrodę dla naszego małego bohatera. Tak naprawdę dopiero w aucie uświadamiam sobie, że na ten moment jest już po wszystkim i cały ten nagromadzony stres zostawiam w Warszawie. Do kolejnej kontroli mamy dwa miesiące, konkretnej daty jeszcze nie znamy, bo wypada to na styczeń, a w tym momencie nie ma jeszcze grafiku na przyszły rok. Ten czas jest dla nas bardzo ważny, między innymi ze względu na to, że zbliżają się Święta Bożego Narodzenia, a razem z nimi urodziny Jasia, urodził się w Wigilię :) Rok temu w czasie świąt Janek był po pierwszej chemii, musimy to nadrobić !!!

Dzienny oddział chemioterapii

PODZIĘKOWANIA

Zacznę od tych najważniejszych :) Boże tak bardzo Ci dziękuję za te wspaniałe wiadomości i za to, że każdego dnia mogę podziwiać to jak mój kochany synek się rozwija, bawi, uśmiecha, po prostu jest :)

Tomuś Tobie też chcę podziękować za to, że tak bardzo mnie wspierasz w tych trudnych dla nas wszystkich chwilach :)

Dziękujemy również wszystkim tym, którzy  ofiarowali 1%  podatku dla Jasia, dopiero jakiś czas temu pieniążki zaczęły napływać na fundacyjne konto Janka, z tego co mi wiadomo rozliczenia jeszcze się nie zakończyły, ale na ten moment jest to już duża kwota, której naprawdę się nie spodziewaliśmy ponad 6 tysięcy złotych. Bardzo serdecznie wszystkim dziękujemy. Dodam jeszcze, że nikt nie musi się martwić o przeznaczenie tych pieniążków, ponieważ otrzymuje się je tylko i wyłącznie za okazaniem faktur, z których jasno i wyraźnie musi wynikać, że z danych usług czy tez towarów korzysta Jaś. Wszystko to za co można otrzymać zwrot jest ściśle określone przez regulamin fundacji, z którą mamy podpisaną umowę. 

Na zdjęciach nasz Bohater jeszcze przed wyjazdem na kolejną kontrolę i już po powrocie do domku ;) 

Z wujkiem "Bigosem" :)

Korzystając z okazji, że być może ktoś to czyta, zapraszam do przyłączenia się do akcji  (plakat poniżej), to dla tych dzieciaczków, małych Bohaterów tak wiele znaczy :)

Walczymy dalej :)

Od ostatniej kontroli minął miesiąc, do kolejnej jeszcze miesiąc, a właściwie to bardziej pasowałoby stwierdzenie, tylko miesiąc. Ci którzy są moimi i Tomka znajomymi na facebooku już jakieś pół godziny po badaniu wiedzieli, że i tym razem usłyszeliśmy te słowa, na które za każdym razem czekamy "jest dobrze". Nie zadajemy pytań lekarzowi, bo na tym etapie właściwie nie mamy o co pytać. Od matki chłopca, który był z Jasiem na sali wybudzeń usłyszałam, że lekarz stwierdził iż dopiero po roku od ostatniej chemii jest o czym rozmawiać, a oni w takiej sytuacji akurat byli. Wiem, każdy przypadek jest inny, każdy guz i jego położenie, ale trudno jest nie patrzeć na inne przypadki... U Jasia ten czas przypada na kwiecień... To wszystko jest takie stresujące...

Przed badaniem

Do wyjazdów do Warszawy nie da się przyzwyczaić, personel też nie zawsze to nam ułatwia. Prawda jest taka, że nie jest fajnie przebywać tam  dla samego przebywania, zamiast przyjechać na samo badanie. Najgorsze jest dla mnie przewożenie Jasia z trzeciego piętra na parter, na badanie. Zdaje sobie sprawę z tego, że są gorsze rzeczy na świecie i że wiele osób może mi zarzucić to, że przesadzam, ale mam to gdzieś. Moje dziecko panicznie boi się tej cholernej metalowej klatki. Ostatnim razem popełniłam ten błąd i wsadziłam Jasia do łóżeczka mimo jego woli, głównie ze względu na naciski ze strony pielęgniarki. Wyglądało to tak, że Jasiek całą drogę próbował się wydostać przeraźliwie płacząc i wołając o ratunek, Tomek pomagał prowadzić łóżeczko, a ja wisiałam na łóżeczku tak, żeby Jasiek czuł, że jestem tam z nim. Oczywiście to nie pomogło, bo on chciał się po prostu przytulić. Dojechaliśmy tylko do wind, dalej nie mogłam słuchać jego płaczu i go wyciągnęłam. Wszystko byłoby dobrze, gdyby Malczyk o tym zapomniał, ale efekt był taki, że nie chciał potem spać w tym łóżeczku i w nocy kiedy się zorientował, że go do niego położyłam  płakał tak przeraźliwie, że myślałam, że coś się stało... Zasnął dopiero ze mną na materacu, a właściwie na mnie mocno wtulony, chyba nie muszę dodawać, że nigdy wcześniej tak się nie zachowywał. Pojechaliśmy do domu i jakieś dwa tygodnie zajęło to, żeby w ogóle chciał  wejść do własnego łóżeczka. Przerażające było też to, że przez pewien czas bał się nawet jazdy w wózku  sklepowym, co wcześniej nie stanowiło żadnego problemu. Byłam na siebie strasznie zła, że do tego dopuściłam i przysięgłam wtedy, że to się więcej nie powtórzy. I tak część pielęgniarek mówi wprost, że nie chodzi o ich własne zdanie na ten temat, ale o przełożoną, która ma problem z tym, że ktoś niesie dziecko na rękach, a inne opowiadają wciąż te samą legendę o dziecku, które zemdlało. Na ostatniej kontroli dotrzymałam słowa i nie wypuściłam mojego Myszolka z rąk ani na chwilę. Jednak całą drogę słuchałam wywodu jak to pani nie chce biegać po sądach, że ma własną rodzinę, że jak coś się stanie to ona za to odpowiada, ja nie odezwałam się słowem, myślałam tylko o tym, że wszystko jest dobrze i że mój synek się nie boi i czuje się bezpiecznie...ludzie ja to wszystko rozumiem, ale właśnie dlatego to ja matka trzymam moje dziecko, żeby było bardziej bezpiecznie. Kiedy Jaś będzie starszy i zrozumie, że nic się nie stanie jak będzie spokojnie siedział w łóżeczku, to przecież nie będę go na pokaz wyciągać. Musiałam to z siebie wyrzucić, bo jest to stały element każdego wyjazdu, który jest dla mnie trudny, bo nie chce się kłócić, nie po to tam przecież jesteśmy.
Nastała jesień, a co za tym idzie odblask w oczku Jasia jest widoczny częściej. Sprzyja temu szybciej zachodzące słońce i półmrok, właśnie w takim oświetleniu i pod pewnym kątem ujawnia się ten widok. Trudno jest mi opisać co czuje kiedy zdarzy mi się zobaczyć ten błysk...po prostu zamieram, po czym sama sobie tłumacze, że to nic, że ten guz przecież tam jest, ale jest skamieniały i wszystko będzie dobrze, a może pewnego dnia go już tam nie będzie... :)
Jak tam Jasiek ? Jest niesamowity : ) Energia go rozpiera, wszędzie go pełno. Testuje mnie jak tylko może np. włączając pustą pralkę 10 razy dziennie, zdejmując ciuszki przed wyjściem, bo lubi sobie pobiegać w samych skarpetkach, odmawiając wyjścia z łazienki, bo przecież ręce można myć cały dzień i takie tam inne, ale dajemy radę ;)
Jeszcze trochę i będziemy mogli sobie pogadać. Janek używa coraz większej ilości słów, jeszcze nie są to zdania, ale dogadujemy się całkiem nieźle. Za to bardzo dużo rozumie, czasami aż jestem w szoku. Genialnie układa klocki i w ogóle układa różne przedmioty kolorami i w różne  kombinacje, rysuje i ciągle tańczy :) Robi też wiele innych rzeczy, mnie fascynuje wszystko, czasami obserwuje go jak się bawi, albo jak ogląda bajki i mam radochę z tego, że mogę obserwować jego mimikę :) Młodziak jest coraz bardziej samodzielny czyżby to był czas na braciszka lub siostrzyczkę ? :)

 

 Czy kiedyś będziemy mogli powiedzieć, że jest normalnie tego nie wiem, ale wiem , że tak właśnie staramy się żyć,  po prostu NORMALNIE. Moim marzeniem jest, żeby nasz kochany synek nigdy nie czuł się gorszy, a jeśli poczułby się inny, to tylko z tego względu, że jest WYJĄTKOWY, bo taki właśnie jest !!!!!!!!!!!! Kochani prosimy o modlitwę, naprawdę wierzymy, że w niej jest nadzieja :)

Następne badanie 4ego listopada, mam nadzieję, że będziecie z nami ;) pozdrawiamy