Walczymy dalej :)

Od ostatniej kontroli minął miesiąc, do kolejnej jeszcze miesiąc, a właściwie to bardziej pasowałoby stwierdzenie, tylko miesiąc. Ci którzy są moimi i Tomka znajomymi na facebooku już jakieś pół godziny po badaniu wiedzieli, że i tym razem usłyszeliśmy te słowa, na które za każdym razem czekamy "jest dobrze". Nie zadajemy pytań lekarzowi, bo na tym etapie właściwie nie mamy o co pytać. Od matki chłopca, który był z Jasiem na sali wybudzeń usłyszałam, że lekarz stwierdził iż dopiero po roku od ostatniej chemii jest o czym rozmawiać, a oni w takiej sytuacji akurat byli. Wiem, każdy przypadek jest inny, każdy guz i jego położenie, ale trudno jest nie patrzeć na inne przypadki... U Jasia ten czas przypada na kwiecień... To wszystko jest takie stresujące...

Przed badaniem

Do wyjazdów do Warszawy nie da się przyzwyczaić, personel też nie zawsze to nam ułatwia. Prawda jest taka, że nie jest fajnie przebywać tam  dla samego przebywania, zamiast przyjechać na samo badanie. Najgorsze jest dla mnie przewożenie Jasia z trzeciego piętra na parter, na badanie. Zdaje sobie sprawę z tego, że są gorsze rzeczy na świecie i że wiele osób może mi zarzucić to, że przesadzam, ale mam to gdzieś. Moje dziecko panicznie boi się tej cholernej metalowej klatki. Ostatnim razem popełniłam ten błąd i wsadziłam Jasia do łóżeczka mimo jego woli, głównie ze względu na naciski ze strony pielęgniarki. Wyglądało to tak, że Jasiek całą drogę próbował się wydostać przeraźliwie płacząc i wołając o ratunek, Tomek pomagał prowadzić łóżeczko, a ja wisiałam na łóżeczku tak, żeby Jasiek czuł, że jestem tam z nim. Oczywiście to nie pomogło, bo on chciał się po prostu przytulić. Dojechaliśmy tylko do wind, dalej nie mogłam słuchać jego płaczu i go wyciągnęłam. Wszystko byłoby dobrze, gdyby Malczyk o tym zapomniał, ale efekt był taki, że nie chciał potem spać w tym łóżeczku i w nocy kiedy się zorientował, że go do niego położyłam  płakał tak przeraźliwie, że myślałam, że coś się stało... Zasnął dopiero ze mną na materacu, a właściwie na mnie mocno wtulony, chyba nie muszę dodawać, że nigdy wcześniej tak się nie zachowywał. Pojechaliśmy do domu i jakieś dwa tygodnie zajęło to, żeby w ogóle chciał  wejść do własnego łóżeczka. Przerażające było też to, że przez pewien czas bał się nawet jazdy w wózku  sklepowym, co wcześniej nie stanowiło żadnego problemu. Byłam na siebie strasznie zła, że do tego dopuściłam i przysięgłam wtedy, że to się więcej nie powtórzy. I tak część pielęgniarek mówi wprost, że nie chodzi o ich własne zdanie na ten temat, ale o przełożoną, która ma problem z tym, że ktoś niesie dziecko na rękach, a inne opowiadają wciąż te samą legendę o dziecku, które zemdlało. Na ostatniej kontroli dotrzymałam słowa i nie wypuściłam mojego Myszolka z rąk ani na chwilę. Jednak całą drogę słuchałam wywodu jak to pani nie chce biegać po sądach, że ma własną rodzinę, że jak coś się stanie to ona za to odpowiada, ja nie odezwałam się słowem, myślałam tylko o tym, że wszystko jest dobrze i że mój synek się nie boi i czuje się bezpiecznie...ludzie ja to wszystko rozumiem, ale właśnie dlatego to ja matka trzymam moje dziecko, żeby było bardziej bezpiecznie. Kiedy Jaś będzie starszy i zrozumie, że nic się nie stanie jak będzie spokojnie siedział w łóżeczku, to przecież nie będę go na pokaz wyciągać. Musiałam to z siebie wyrzucić, bo jest to stały element każdego wyjazdu, który jest dla mnie trudny, bo nie chce się kłócić, nie po to tam przecież jesteśmy.
Nastała jesień, a co za tym idzie odblask w oczku Jasia jest widoczny częściej. Sprzyja temu szybciej zachodzące słońce i półmrok, właśnie w takim oświetleniu i pod pewnym kątem ujawnia się ten widok. Trudno jest mi opisać co czuje kiedy zdarzy mi się zobaczyć ten błysk...po prostu zamieram, po czym sama sobie tłumacze, że to nic, że ten guz przecież tam jest, ale jest skamieniały i wszystko będzie dobrze, a może pewnego dnia go już tam nie będzie... :)
Jak tam Jasiek ? Jest niesamowity : ) Energia go rozpiera, wszędzie go pełno. Testuje mnie jak tylko może np. włączając pustą pralkę 10 razy dziennie, zdejmując ciuszki przed wyjściem, bo lubi sobie pobiegać w samych skarpetkach, odmawiając wyjścia z łazienki, bo przecież ręce można myć cały dzień i takie tam inne, ale dajemy radę ;)
Jeszcze trochę i będziemy mogli sobie pogadać. Janek używa coraz większej ilości słów, jeszcze nie są to zdania, ale dogadujemy się całkiem nieźle. Za to bardzo dużo rozumie, czasami aż jestem w szoku. Genialnie układa klocki i w ogóle układa różne przedmioty kolorami i w różne  kombinacje, rysuje i ciągle tańczy :) Robi też wiele innych rzeczy, mnie fascynuje wszystko, czasami obserwuje go jak się bawi, albo jak ogląda bajki i mam radochę z tego, że mogę obserwować jego mimikę :) Młodziak jest coraz bardziej samodzielny czyżby to był czas na braciszka lub siostrzyczkę ? :)

 

 Czy kiedyś będziemy mogli powiedzieć, że jest normalnie tego nie wiem, ale wiem , że tak właśnie staramy się żyć,  po prostu NORMALNIE. Moim marzeniem jest, żeby nasz kochany synek nigdy nie czuł się gorszy, a jeśli poczułby się inny, to tylko z tego względu, że jest WYJĄTKOWY, bo taki właśnie jest !!!!!!!!!!!! Kochani prosimy o modlitwę, naprawdę wierzymy, że w niej jest nadzieja :)

Następne badanie 4ego listopada, mam nadzieję, że będziecie z nami ;) pozdrawiamy