Jasiu urodził się 24 grudnia 2012, razem z mężem z niecierpliwością czekaliśmy na ten moment. Bardzo chcieliśmy mieć dziecko, prosiłam Boga, żeby dał nam zostać rodzicami, jak się później okazało prośba została wysłuchana. Na początku ciąży przy rutynowych badaniach dowiedziałam się, że mam niedoczynność tarczycy, lekarz ginekolog powiedział, że to aż niemożliwe, że z takim poziomem hormonów zaszłam w ciąże, a jednak. Już wtedy baliśmy się o naszego Malczyka, cały czas jego życie było zagrożone, po długich 9 miesiącach przyszedł na świat, na tamten moment całkowicie zdrowy, silny i duży. Dostał 10 pkt w skali Apgar i ważył prawie 4 kg. Piękniejszego prezentu świątecznego nie mogliśmy sobie wyobrazić.
 |
| Pierwsze foto Jaśka na naszym świecie :) |
Jasiek rozwijał się prawidłowo, a nawet zaskakiwał nas swoimi osiągnięciami, kiedy skończył 7 miesięcy zaczął raczkować, pierwsze kroki stawiał kiedy skończył 10 miesięcy, niesamowicie cieszyły nas wszystkie jego osiągnięcia. Tak właściwie poza chwilową nietolerancją laktozy i jednorazowym ropieniem oczek nasz synek nie chorował, a kiedy miał katar wpadaliśmy w panikę.
Od narodzin naszego małego szczęścia nasz świat nabrał kolorów, nie zawsze było łatwo, cały czas uczymy się być rodzicami, ale mamy nadzieję, że nasze starania i miłość dają Jaśkowi poczucie bezpieczeństwa i że czuje to, że jest dla nas najważniejszym ludkiem na świecie, bo tak jest i nic ani nikt tego nie zmieni.
Minęła zima, wiosna, lato i właśnie wtedy jesienną porą pod koniec listopada, kiedy Jasiu beztrosko sobie biegał, a właściwie chodził (tak śmiesznie jak to na początku chodzenia), zauważyłam, że jedno oczko jest inne, coś jakby mi błysnęło. Za pierwszym razem pomyślałam, że coś mi się wydawało, ale w ciągu kilku kolejnych dni zobaczyłam ten sam efekt i to zaczęło mnie zastanawiać, nawet powiedziałam do Tomka : "zobacz Malczykowi tak jakby świeci się oczko" on nic nie zauważył, nie było to łatwe do zobaczenia, ponieważ odblask widoczny był pod pewnym kątem w określonym świetle. Nie dawało mi to spokoju, zaczęłam szukać odpowiedzi cóż to może być, przyszło mi do głowy, że to zaćma i pod tym kątem zaczęłam przeglądać internet. O dziwo internet zgodził się ze mną i dał mi dokładnie taką odpowiedź, moja domowa "diagnoza" chwilowo została potwierdzona, nie szukałam dalej. Jednakże nie mogłam zostawić tego tematu bez konsultacji z lekarzem. Kilka dni później korzystając z tego, że w rodzinie męża jest okulistka skontaktowaliśmy się z nią podając znane nam objawy, bardzo szybko zareagowała przyjechała do nas do domu, żeby obejrzeć Jaśka, niestety on nie był chętny do współpracy, ale umówiliśmy się, że przyjedziemy następnego dnia rano do gabinetu z nadzieją, że tam uda się zajrzeć w oczka.
Kolejnym dniem był piątek, piątek 13 grudnia, pamiętna data...
W gabinecie w Tucholi pojawiliśmy się z samego rana, mieliśmy plany na popołudnie w tym roku chcieliśmy szybciej kupić prezenty świąteczne...Zbadanie Jaśka było dość trudne, ale jakoś się udało, nie usłyszeliśmy wtedy diagnozy, ale dostaliśmy pilne skierowanie do szpitala w Bydgoszczy, była tam mowa o guzie, ale ciocia nas uspokoiła i szczerze mówiąc po wyjściu z jej gabinetu ani razu nie spojrzeliśmy w to skierowanie, niby w pośpiechu, ale spokojni pojechaliśmy od razu do Bydgoszczy. Na miejscu, po trzykrotnym zakropleniu oczek, aby źrenice się rozszerzyły Jasiek został zbadany, przy pierwszym badaniu siedział u mnie na kolanach, ale znajomy sprzęt doprowadził go do płaczu, po tym badaniu jeszcze nic nie usłyszeliśmy, przeszliśmy do kolejnego gabinetu gdzie musiałam położyć Malczyka na stole, to było straszne do tamtej pory nie widziałam, żeby mój synek tak płakał, musiały trzymać go cztery osoby w tym ja, badało go trzech lekarzy w ogóle nie pomyślałam, że to ze względu na powagę sytuacji, chciałam tylko przytulić moje dziecko, które było wystraszone jak nigdy dotąd.Po badaniu zaczęło robić się dziwnie nikt nadal nic nie mówił, jedyne co wtedy usłyszeliśmy to to, że mamy poczekać, ponieważ ma przyjść jeszcze jeden lekarz i chcieliby zrobić USG, więc czekaliśmy. Po jakimś czasie pojawiła się kolejna pani doktor i znowu musiałam odłożyć Jaśka, chwilę później przeszliśmy dalej na USG, to co się tam działo pamiętam jak przez mgłę, wiem tyle, że w tym małym pomieszczeniu było dużo osób, które komentowały między sobą to co pokazał obraz badania, szczerze nie pamiętam ani słowa. Jak już wszyscy wyszli, postanowiłam zapytać co jest Jasiowi i wtedy usłyszałam mniej więcej taką wypowiedź " u synka widać guza, być może jest to nowotwór występujący u dzieci, nie leczony prowadzi do śmierci...nie wiemy tego na pewno dlatego będziecie musieli państwo pojechać do Krakowa..." nie chciałam płakać, chciałam dowiedzieć się co się dzieje, ale łzy płynęły same. Po tej krótkiej informacji mieliśmy zaczekać na korytarzu, czekaliśmy, ja nie mogłam się uspokoić cały czas powtarzałam do Tomka "oni nie chcą nam nic powiedzieć, oni nie chcą nam nic powiedzieć", Jasiu nie odklejał się ode mnie ani na sekundę, był zmęczony i wystraszony...po kilku minutach wyszedł lekarz zapytał nas czy mamy jakieś pytania, pytań nie mieliśmy, teraz sobie myślę, że ani ja ani Tomek wtedy nie myśleliśmy racjonalnie, emocje były zbyt wielkie. Razem z lekarzem przeszliśmy na parter szpitala tam znowu czekaliśmy tym razem na wypis z dalszymi zaleceniami. W między czasie Malczyk zasnął, po dość długim oczekiwaniu dostaliśmy wypis z diagnozą, tak jak poprzednio nie zaglądaliśmy do niego, wiedzieliśmy tylko, że za sugestią cioci zostaliśmy skierowani do Warszawy do Instytutu " Pomnik- Centrum Zdrowia Dziecka", a nie tak jak usłyszeliśmy wcześniej do Krakowa, wtedy różnica dla nas była tylko jedna - liczba kilometrów do Warszawy około 350 km a do Krakowa ponad 550 km. Od tamtego momentu wszystko działo się strasznie szybko. Już w poniedziałek mieliśmy stawić się w Poradni Okulistycznej w IPCZD. Po powrocie z Bydgoszczy zabraliśmy się za organizowanie wyjazdu , przynajmniej coś zajęło nasze myśli. Cały czas powtarzaliśmy sobie usłyszane w bydgoskim szpitalu " być może to nie to...", mimo tego nie przespaliśmy tej nocy, zaczynało do nas docierać, że nasz synek może być poważnie chory. Nie wiedzieliśmy na jak długi czas wyjeżdżamy, nie wiedzieliśmy co tam usłyszymy i co będzie się działo w razie potwierdzenia diagnozy, nie wiedzieliśmy prawie nic...Internet o podejrzewanej chorobie mówił niewiele, właściwie to pierwszy raz zetknęłam się z siatkówczakiem w tym momencie, a muszę przyznać, że dość dużo czytałam na temat chorób wieku niemowlęcego i dziecięcego, jakoś nie mogę ogarnąć tego czemu nikt tego nie nagłaśnia.
Do Warszawy wyjechaliśmy w niedzielę, w poniedziałkowy poranek pojawiliśmy się w szpitalu, gdzie czekały na nas formalności jakie trzeba załatwić przy pierwszym przyjęciu w Izbie przyjęć. Potem przemieściliśmy się do Poradni Okulistycznej, gdzie Jasiek po oczekiwaniu i podaniu znanych już kropelek został zbadany i zakwalifikowany do przyjęcia na Oddział Okulistyki na 3 piętrze. Po pojawieniu się na oddziale Janek miał zrobione USG lekarz Krzysztof Cieślik powiedział wtedy: "...coś tam jest, ale USG może się mylić" chwyciliśmy się tej informacji i podtrzymywaliśmy nadzieję, że to jednak nie nowotwór złośliwy. Po zainstalowaniu się na sali i poznaniu zasad panujących na oddziale zaczęły napływać do nas informacje od innych rodziców dzieci z siatkówczakiem było tego tak wiele, że nie byliśmy w stanie wszystkiego zapamiętać. Następnego dnia rano Jasiu miał być zbadany w znieczuleniu ogólnym (w uśpieniu), w związku z tym od godziny 5 był na czczo. Bardzo ważne jest to, że cały czas mogłam być z synkiem, a tata mógł być do późnego wieczora. Na noc wychodził do hotelu, który połączony jest ze szpitalem, prowadzi tam długa i kręta droga, ale z czasem przestaje to być problemem, pojawić się mógł już wczesnym rankiem. Zawsze wiedziałam, że Tomek jest niesamowitym tatą, ale w szpitalu mogłam się o tym przekonać na każdym kroku, gdyby nie on to nie wiem jak byśmy sobie poradzili chociażby z tak przyziemnymi rzeczami jak kąpiel Jasia i inne rzeczy, które w domu są bardzo proste a tam wymagały pokonania trudności, żeby nasz Malczyk czuł się nie jak w szpitalu, ale jak w odwiedzinach u znajomych. We wtorek stres rósł z każdą godziną, badanie odbywało się na parterze, dzieci zjeżdżały tam w swoich łóżeczkach w kolejności od najmłodszego, dlatego kolej Jasia przyszła dość szybko. Moment kiedy trzeba było Jaśka położyć na stole , na którym miał być uśpiony, to jak się bronił przed tym i świadomość tego, że muszę wyjść i zostawić go tam samego z obcymi ludźmi kompletnie mnie rozbiły. Kiedy czekaliśmy na korytarzu Tomek powtarzał, że wszystko będzie dobrze, czas płynął cholernie wolno, a było to zaledwie 15 minut, po których zostaliśmy wezwani do sali wybudzeń, gdzie w łóżeczku jeszcze spał nasz Malczyk. Wtedy pojawił się Dr Wojciech Hautz, który badał Jasia, aby poinformować nas o diagnozie oraz przewidywanym leczeniu. Tutaj już nie było "być może" , "chyba", "może to nie to", usłyszeliśmy że jest to siatkówczak(nowotwór złośliwy) i dobra wiadomość jest taka, że jest tylko w jednym oczku, a zła, że guz ma rozsiew i źle to rokuje dla chorego oczka. Decyzja o leczeniu była natychmiastowa chemioterapia JOE, a po dwóch cyklach kolejne badanie w znieczuleniu ogólnym. Podłamałam się wtedy, słowo chemioterapia nie najlepiej mi się kojarzyło nie wiedziałam co mam myśleć, ale bardzo szybko musiałam się ogarnąć, bo nasz mały bohater się obudził i potrzebował przytulaczków i buziaczków, a nie zapłakanej mamy. Tak siła była potrzebna całej naszej trójce. Po powrocie na oddział zaczęliśmy zadawać pytania innym rodzicom. Do tej pory jakby nie przyjmowaliśmy tych informacji, bo cały czas wierzyliśmy, że "to nie to ", ale od momentu pewnej diagnozy informacje na temat choroby naszego synka zaczęliśmy chłonąć jak gąbka, chcieliśmy wiedzieć wszystko.Jednak potrzeba czasu, żeby nabyć tą wiedzę i jeszcze potrafić ją jakoś zweryfikować. Nie było innego wyjścia nastawiliśmy się bojowo, w końcu ostatecznie każdą decyzje dotyczącą naszego dziecka podejmowaliśmy my. Z wypowiedzi rodziców jedno zapamiętałam najbardziej, "kiedy weszliśmy na onkologie dziękowaliśmy Bogu, że to tylko siatkówczak". My mieliśmy pojawić się tam następnego dnia, gdyż nie było czasu do stracenia trzeba było podać chemię jak najszybciej. Nowotwory u dzieci mają to do siebie, że rozwijają się tak szybko jak szybko rozwija się organizm dziecka, a z drugiej strony w przeciwieństwie do dorosłych pacjentów bardzo szybko reagują na leczenie. Siódme piętro w IPCZD to inny świat, przed wejściem tam bałam się, że załamie mnie widok tylu poważnie chorych dzieci i byłam miło zaskoczona, że poczułam tam zamiast załamania jakieś takie zrozumienie i siłę do walki. Rodzice, którzy tam przebywają ze swoimi dziećmi są niesamowici, szczerze ich wszystkich podziwiam. Jak to powiedział mój tata "niesamowite jest zobaczyć tak wiele miłości w jednym miejscu" w pełni się z tym zgadzam. Na oddziale odbyliśmy pierwszą rozmowę z lekarzem prowadzącym Jasia, panią Agnieszką Kołodziejczyk - Gietka. Usłyszeliśmy, że nowotwór naszego synka jest na samej górze piramidy wyleczalności i jakoby bezpośredniego zagrożenia dla życia nie ma. Dowiedzieliśmy się też, że najlepszym posunięciem jest wycięcie chorego oczka. W trakcie tej rozmowy pomyślałam, że skoro to mówi do nas lekarz to tak jest i jest to już postanowione. W chwili obecnej wiem, że to nie do końca tak wygląda.
Na sali z Jankiem było tylko niemowlę z mamą, jednak z każdym kolejnym dniem przybywało nas, a w dzień wyjazdu były zajęte 4 łóżeczka, przy których był przynajmniej jeden rodzic (straszny ścisk). Nie pamiętam dokładnie co się po kolei działo, ale nie da się zapomnieć płaczu i paniki dziecka przy każdym zabiegu, zakładaniu wenflonu, podłączaniu chemii w kroplówce itp. Przecież Jasiu został tak niespodziewanie wyrwany ze swojego bezpiecznego świata i nagle znalazł się wśród wielu obcych dla niego ludzi. Naprawdę najchętniej zamieniłabym się z nim. Pierwszego dnia podawania chemii kroplówka leciała w sumie około 7 godzin, jeśli ktoś ma dzieci to jest sobie w stanie wyobrazić jak trudno jest sprawić, żeby prawie roczne, bardzo ruchliwe, już chodzące dziecko nie oddalało się na odległość większą niż pół metra lub siedziało spokojnie na kolanach i się bawiło przez tak długi czas. Dodatkowo trzeba było odwracać uwagę Jasia od "wężyka" kroplówki, który miał w rączce. Było bujanie, śpiewanie, oglądanie zabawek, czytanie książeczek i teledysków Arki Noego i zdarzyło się też trochę pospać :) Przy pierwszym podaniu chemii byli tez moi rodzice, był moment, że dziadkowie zostali sami z Jasiem żebyśmy ja i Tomek złapali oddech. Drugiego dnia wszystko trwało krócej jakieś 3 godziny.
Po skończonej chemii trzy dni czekaliśmy na rezonans, który miał sprawdzić czy nie ma żadnych przerzutów. Przez te trzy dni Janek od godziny 5 do około 11 był na czczo, nie było to łatwe ani dla mnie, ani tym bardziej dla niego. Zostawić Malczyka tam było jeszcze ciężej niż przy badaniu dna oka, sposób uśpienia był inny i informacja o możliwych komplikacjach mnie przeraziła a najbardziej możliwość śmierci. Powiedziałam wtedy do Tomka, że może najlepiej będzie jak zabiorę Malczyka i uciekniemy z dala od wszystkich szpitali.To był jeden z tych momentów kiedy się rozleciałam, przez pół godziny naszego synka nie było z nami. Żadne komplikacje nie wystąpiły, a rezonans nie wykazał żadnych przerzutów :) (na tę informacje czekaliśmy kilka dni). Jasiek przeszedł całe to zamieszanie bez problemów. Jego zdolność dostosowywania się do różnych warunków jest zaskakująca. Wolelibyśmy jednak, żeby nie musiał się do niczego dostosowywać...
 | |
| po rezonansie |
Przed wyjściem do domu zostaliśmy poinformowani o możliwych skutkach ubocznych, możliwych, ale jak powiedział lekarz niekoniecznie muszących wystąpić.Wyszliśmy ze szpitala niedługo przed Świętami Bożego Narodzenia, no i pierwszymi urodzinkami Jasia. Droga do domu była spokojna, nic nie zapowiadało tego, że w domu nastąpi nagłe pogorszenie. Jasiu był niesamowicie szczęśliwy, że jest już w domku, niestety jakieś pół godziny od naszego powrotu zaczął strasznie wymiotować, płacząc i wołając "mama", to był straszny widok, płakałam razem z nim, znowu trzeba było się szybko ogarnąć bo potrzebna była mama, która przebierze, przytuli i uspokoi. Nie mieliśmy leku przeciwwymiotnego, nawet nie mieliśmy recepty na niego, a powinniśmy otrzymać ją w Warszawie. Wymioty nie ustawały, w sobotę rano udaliśmy się do szpitala w Chojnicach tam otrzymaliśmy receptę, okazało się, że lek którego potrzebujemy jest bardzo trudno dostępny. Po wielu telefonach i zapytaniach udało się znaleźć jedno opakowanie 100km od Czerska, w jednej aptece w Gdańsku, Tomek natychmiast tam pojechał. Niesamowite, działanie leku było natychmiastowe. Inne dolegliwości jakie miał Jasiu to biegunka, ogólne osłabienie, brak apetytu (pierwsze dni przeżył tylko na piersi). Całe szczęście po tygodniu doszedł do siebie ku naszej wielkiej radości:)
Po przyjeździe do domu zmieniliśmy Jaśkowi fryzurę, skoro włoski miały wypadać to lepiej, żeby były krótsze. Nowy image nie zabrał uroku naszemu Malczykowi można powiedzieć, że dodał mu odrobinę powagi, a niesamowicie przystojny jest bez względu na to co ma na główce ;)
24 grudnia od samego rana obchodziliśmy pierwsze urodzinki Jaśka, prezentów, było co nie miara, a wieczorem zaczęły się prezenty gwiazdkowe.
Jeszcze jakieś trzy tygodnie wcześniej myślałam o tak banalnych sprawach jak tort urodzinowy, zaproszeni goście...wyszło tak, że ze względu na obniżoną odporność i nasz strach przed jakąkolwiek infekcją Janek spędził ten ważny dzień z nami oraz z jednymi i drugimi dziadkami.
25 grudnia odbyła się msza św. za zdrówko naszego małego bohatera, licznie przybyli na nią rodzina, znajomi, przyjaciele. Tomek bardzo się tym wzruszył, ja niestety nie mogłam tam być (zostałam z Jasiem w domku), ale też było mi bardzo miło, że tyle osób przybyło na tę mszę.
Po około dwóch tygodniach od chemii, przyszedł taki dzień kiedy to zostałam sama z Malczykiem i kiedy świetnie się bawiliśmy pogłaskałam go po głowie, ku mojemu zdziwieniu na dłoni zostało mi kilka włosków. Niby wiedziałam, że ten moment nadejdzie, ale to i tak było ciężkie dla mnie. Oczywiście trwało to tylko chwile, bo niesamowity uśmiech mojego ślicznego synka wyprowadził mnie z zamyślenia...Z czasem fryzura Jasia się zmieniała, ale obojętnie jaka by nie była, pasowała do niego idealnie, bo on jest idealny :)
Kiedy napisałam o chorobie na facebooku odzew był niesamowity, wszystkie te miłe słowa i zapewnienie nas, że nie jesteśmy sami, że ludzie są z nami w modlitwie podniosły nas na duchu i tu znowu chciałabym jeszcze raz podziękować.
7 stycznia wyruszyliśmy do Warszawy na kolejny cykl chemioterapii, tym razem byliśmy lepiej przygotowani, wiedzieliśmy czego możemy się spodziewać i jak sprawić, żeby Jasiek w całej tej sytuacji czuł się jak najbardziej bezpiecznie i komfortowo.
Po powrocie do domu Jasiek był w świetnej formie, byliśmy strasznie szczęśliwi, że zniósł to lepiej niż ostatnim razem. Niestety nasza radość trwała zaledwie trzy dni, okazało się, że przywieźliśmy ze szpitala całkiem poważną infekcje, która objawiała się u Jaśka potężnym katarem i kaszlem powodującym wymioty, kompletnym brakiem apetytu (przez kilka dni w grę wchodziła głównie pierś) oraz gorączką. Najbardziej traumatyczne z tego wszystkiego dla całej naszej trójki było podawanie doustnych leków. Janek strasznie się przed tym bronił i protestował, a było to czasami trzy razy dziennie. Kiedy tylko u Młodziaka zaczęła być widoczna poprawa to zaczęłam chorować ja, a potem Tomek, baliśmy się, że choroba wróci z powrotem do Jasia. Całe szczęście tak się nie stało, a miało to kluczowe znaczenie, ponieważ kolejna wizyta w IPCZD miała zacząć się badaniem w znieczuleniu ogólnym, infekcja jednak by to uniemożliwiła.
W okresie między drugą a trzecią chemią Tomek przyjechał do domu jakiś taki podekscytowany i mówi : "Wyobraź sobie spotkałem Julka i oni chcą zorganizować koncert charytatywny dla Jasia" normalnie nie dowierzałam, przecież my o nic nie prosiliśmy, ludzie zaskakują nas naprawdę bardzo pozytywnie. Koncert odbył się 14 lutego i pojawiło się mnóstwo ludzi o wielkich sercach, którzy włączyli się w akcje pomocy Jasiowi :) głównymi organizatorami byli : Filip Mollin, Julian Talaśka, Sebastian Łoński i Dominika Jadczuk (jeśli kogoś pominęłam lub ujęłam coś nie tak dajcie mi znać) W każdym razie wielkie dziękuje powaliliście nas na kolana :)
