Jasiek przerwę między czwartą a piątą chemią wykorzystał w pełni. Najpierw odwiedził swojego kolegę Oliwierka z Tucholi, który również walczy z siatkówczakiem. Serdecznie pozdrawiamy całą jego rodzinkę. Potem odwiedził swojego wujka w Gdańsku, babcie i dziadka w Czersku, spotkał się również z prababcią i pradziadkiem oraz odwiedziła go jego kuzynka Elizka.
 |
| wujek Paweł |
 |
| z Babcią , Ciocią Lenczi i kuzynką Elizką |
|
 |
| u Prababci |
 |
| z Elizką |
Malczyk korzystał również z wiosennej pogody na spacerach i podczas zabaw na podwórku i w domu. Generalnie wszędzie go było pełno ku naszej wielkiej radości. Dobrze, że udało mu się naładować przed kolejnym wyjazdem, bo naprawdę nie było łatwo...
 |
| prezent od nowych ciotek : Kasi, Pauli i Kasi :) |
|
|
|
 |
| "aaaaaa !!! " | " |
 |
| odkurzanie | |
 |
| przystojniaczek | |
 |
| Janek robi pranie (poważnie) |
 |
| urodzony kierowca |
|
 |
| mniami :) |
|
I nadszedł dzień wyjazdu... do Warszawy dotarliśmy bez żadnych problemów.
 |
| przerwa na obiad |
Zainstalowanie na oddziale okulistyki również poszło sprawnie. Atmosfera była tam jakaś taka przygnębiająca, ale nic nie było w stanie pozbawić nas optymizmu związanego z badaniem Jasia. Wierzyliśmy w to, że musi być dobrze. Poniedziałek udało nam się spędzić na przepustce w hotelu. Niestety wieczorem musieliśmy wrócić.
Noc przed badaniem jest dla nas dość ciężka ze względu na głodówkę od godziny 4. Zauważyłam, że Malczyk za każdym razem znosi to coraz gorzej i coraz bardziej intensywnie okazuje swoje niezadowolenie. Dzień badania zaczął się dla nas o godzinie 5, a raczej dla Jasia, bo dla mnie nadal nie skończył się poprzedni dzień. Udało nam się dotrwać do badania i około godziny 10 zjeżdżaliśmy już na dół. Po wcześniejszej rozmowie z lekarzem nie byliśmy pewni czy otrzymamy zdjęcia z badania, gdyż usłyszeliśmy iż ich nie obchodzi to czego my chcemy, a zdjęcia robią wtedy kiedy oni ich potrzebują... Przed badaniem byliśmy miło zaskoczeni rozmową na temat zdjęć, przebiegu choroby Jasia oraz tego czego możemy spodziewać się po badaniu. Mianowicie kwestia zdjęć została rozwiązana i otrzymaliśmy je na drugi dzień. Lekarzem badającym Jasia był Krzysztof Cieślik przed badaniem nie spodziewał się wznowy ani aktywności guza.Mimo wszystko po zostawieniu Jasia na stole, na którym został uśpiony stres i obawa o Malczyka bardzo wzrosły. Zazwyczaj wtedy nie rozmawiam z nikim tylko chodzę po korytarzu w jedną i drugą stronę. Tym razem na rezultat badania czekał z nami mój tata (dziadek Krzysiu). Nie wiem ile czasu to trwało tym razem, ale wydawało mi się, że było to dłużej niż poprzednio. Nastąpił moment kiedy mogłam wejść na salę wybudzeń, Janek już tam na mnie czekał, oczywiście spał w łóżeczku. Podszedł do mnie lekarz i powiedział tylko, że jest tak jak przewidywał. Nie ma wznowy i guz jest nieaktywny. W związku z tym zalecane są kolejne dwie chemię, po których będzie kolejne badanie i dalsze decyzje co do leczenia. To bardzo dobre wiadomości, bo w przypadku nowotworu ZAWSZE istnieje prawdopodobieństwo ponownego wzrostu. Kiedy Jasiek się obudził, teoretycznie byliśmy gotowi, żeby wrócić na oddział, a praktycznie musieliśmy czekać na kolejne dziecko, bo przecież po jedno dziecko nie warto im było przyjechać. Jak nie trudno się domyślić Malczykowi to się nie podobało i wcale mu się nie dziwie był bardzo głody, zmęczony i wystraszony. Kiedy płakał już tak głośno, że przeszkadzał w prowadzeniu badania za drzwiami to zlitowano się nad nami i wykonano telefon, żeby ktoś po nas przyszedł. Kolejną traumą dla Janka i dla mnie jest nakaz przewożenia dziecka po badaniu w łóżeczku. Podobno ma to dziecku zapewnić bezpieczeństwo. Zgodzę się z tym, ale nie w przypadku kiedy moje dziecko wstaje, próbuje się wydostać, przewraca się i przeraźliwym płaczem woła o pomoc. Nie wydaje mi się, żeby bezpiecznym było obijanie się dziecka o metalowe łóżeczko. Dlatego jak mam tylko taką sposobność ratuje Jaśka, mocno przytulam i mamy gdzieś nieprzemyślane zasady, a za moje dziecko tak czy inaczej odpowiadam ja, a nie pielęgniarka czy ktokolwiek inny. Po powrocie na oddział mój mały głodomor przyssał się do piersi i spokojnie zasnął dosłownie po kilku minutach. W czasie kiedy spał, Tomek z moim tatą poszli kontynuować rozmowę z lekarzem. Pomyśleli, że dowiedzą się może czegoś więcej. Jednak wiele więcej nie da się na ten temat powiedzieć, gdyż tak jak gdzieś czytałam powtarzalność guzów i ich zachowanie są bardziej niepowtarzalne od linii papilarnych, a co za tym idzie nikt nie jest w stanie przewidzieć ze 100% pewnością jak zachowa się akurat guz w oczku Jasia. Oczywiście można sobie gdybać, ale skoro nie wiadomo co się stanie to po co się nastawiać na takie czy inne rozwiązania. My wierzymy, że będzie dobrze i że 6 chemii w zupełności wystarczy i będzie można wtedy pomyśleć o leczeniu miejscowym i już nigdy, ale to przenigdy nie faszerować Jaśka chemią. Jedno co nas martwi to to, że o kolejnych chemiach decyduje onkologia a nie okulistyka wydawało mi się, że skoro Janek badany jest przez okulistów to oni mają coś w tej sprawie do powiedzenia, tym bardziej, że onkologia wywołuje u nas mieszane uczucia, ale o tym dalej...
Tego samego dnia standardowo przenosiliśmy się na 7 piętro na oddział onkologii. Aby się tam zainstalować musieliśmy przejść przez oddział dzienny chemioterapii. Poszliśmy tam całkowicie spokojni nie myśląc o tym, że mogą tam pojawić się jakiekolwiek komplikacje. W gabinecie zabiegowym mierzy się i waży dziecko, pobiera się też krew do badania i zakłada wenflon jeśli jest taka potrzeba. No właśnie wenflon...po tym jak ostatnio pięknie udało się go w tym miejscu założyć byliśmy pewni, że i tym razem tak będzie. Pielęgniarka wbiła wenflon pobrała krew, ale w momencie gdy sprawdzała czy wenflon może tam zostać stwierdziła, że żyłka pękła. Jak usłyszałam "pękła" to ręce mi zaczęły drżeć, strasznie mnie to przeraziło. Jasiu przy tym wszystkim był taki dzielny, wyciągnął swoją malutką łapkę bez żadnych protestów. Dopiero kiedy zaczął odczuwać ból poleciały mu ogromniaste łzy.Niby wiedziałam, że chemia wypala żyły, ale w duchu myślałam, że może Jasia to nie spotka...To było na prawdę okropne przeżycie. Pani, która miała założyć wenflon stwierdziła, że z racji tego, że Jasiek dostanie chemię dopiero następnego dnia, to mogą założyć mu go na górze, czyli na onkologii. Po badaniu lekarskim udaliśmy się na siódme. Tam czekaliśmy na lekarza, żeby móc skorzystać z przepustki do następnego dnia rano. Oczywiście jak już zdążyliśmy się przyzwyczaić lekarza prowadzącego nie było. Czekaliśmy zatem na zastępstwo zastępstwa w zastępstwie, albo jeszcze dalej. Myślałam tam tylko o tym, żeby już zabrać Malczyka do hotelu i spokojnie przemyśleć wszystko i nabrać sił na kolejną dwudniową chemię Janka. Zawsze jak tylko wsiadamy w trójkę do windy to jestem przeszczęśliwa, wszyscy jesteśmy szczęśliwi :)
Niby poszliśmy tylko do hotelu, ale ja się czułam jakbyśmy uciekli gdzieś na prawdę daleko. Miałam przy sobie dwie najbliższe mi osoby to wystarczyło, aby się ogarnąć i zregenerować przed dalszą walką. Przede wszystkim czułam, że Jasiu jest zadowolony z tego, że jesteśmy sami i że nikt nic od niego nie chce.
O godzinie 8 stawiliśmy się tak jak trzeba na oddziale onkologii. Oczywiście z pozytywnym nastawieniem, bo bez tego nie da rady tam przetrwać. Był to pierwszy dzień chemii więc trzeba było Jasia "zakłuć". Optymizm był, ale tego momentu bałam się strasznie... Były trzy próby założenia wenflonu, za trzecim razem się udało. Nie udało się w jednej rączce, nie udało się w drugiej rączce dopiero w prawej stópce znalazła się odpowiednia żyła...Nie wiem nawet jak to opisać bardzo bym chciała wziąć ten cały ból, ten cały strach przed tym co się dzieje, a czego Jasiek nie rozumiał na siebie, ale to było niemożliwe. Chciałabym również mieć możliwość wytłumaczenia mu, że to co robimy to dla jego dobra. Wenflon w stópce oznaczał, że nie ma mowy o chodzeniu przez najbliższe dwa dni, początkowo mnie to przeraziło, ale potem pomyślałam, że przecież nie ma innego wyjścia, kto inny jak nie my ma dać radę! Tym razem wózek przydał się jak nigdy, a Malczykowi nowy sposób przemieszczania się nawet przypadł do gustu do tego jeszcze trochę noszenia i nie było tak źle.
 |
| W żółtej mamowej skarpecie przed chemią |
 |
| nie ma Jasia... |
 |
| I jest :) !!! |
|
Pierwszego dnia chemia leciała w sumie około 6 godzin. Przeczuleni na punkcie czasu podawania dopytywaliśmy za każdym razem ile czasu zajmie każda dawka. Przez 4 cykle czas był nie krótszy niż dwie dawki po 3 godziny. Dlatego tym razem zdziwiło nas,że czas ten skrócił się aż do 2 godzin. Oczywiście musieliśmy dopytać. Odpowiedzi były niejednoznaczne. Pielęgniarka twierdziła, że najwidoczniej urósł dlatego dostaje krótszy czas, szczerze wydało mi się to głupie, gdyż w przeciągu trzech tygodni znaczących zmian w wadze nie było... Lekarz miał "lepszą" odpowiedź, mianowicie, że nie ma to żadnego znaczenia jaki jest czas. W końcowym efekcie dla naszego świętego spokoju ustawiono czas na 2,5 godziny jedna dawka. Przeszliśmy przez pierwszy etap dość spokojnie Malczyk zaliczył nawet dwie drzemki, kochany przytulak :)
 |
|
W trakcie chemii nic się nie wydarzyło i po około 6 godzinach Jasiek był już "na wolności" niestety tym razem tylko częściowo, bo wiadomo nóżka... Wyruszyliśmy zatem na wycieczkę w nasze ulubione miejsce na oddziale, a raczej trochę poza nim. Przestrzeń przy windach daje złudzenie odrębności więc uciekamy tam kiedy chcemy pobyć trochę sami :)
Tak niewiele potrzebne jest do szczęścia naszemu skarbkowi, oboje rodziców i butelka wody ;)
Wieczorkiem Jasiu odbył prowizoryczną kąpiel, ponieważ bardzo zależało nam na tym, żeby wenflon dotrwał do następnego dnia i kolejnego podania chemii. Noc przespał tak jak zawsze :) Tak jak zawsze dla Malczyka to jest pobudka maksymalnie co dwie godziny, żeby trochę się poprzytulać i przy okazji zjeść/wypić co nie co.
Kiedy rano przyszedł Tomek zwróciłam uwagę na zaczerwienienie na nóżce Janka wokół wenflonu. Tomek stwierdził, że to pewnie nic takiego. Pielęgniarka, która podawała rano dożylnie lek przeciwwymiotny również nie zwróciła na to uwagi, ale mi to jakoś tak podświadomie nie dawało spokoju. Już przed 11 przyjechała chemia. Pielęgniarka podłączała Janka, a ja zaczęłam się dopytywać co z tym zaczerwienieniem czy wszystko jest w porządku. Usłyszałam od tej pani, że wszystko jest w porządku, że żyły są drożne. Zapytała mnie czy ja nigdy nie miałam wenflonu i czy mi się nic nie zaczerwieniło. Miała pecha, bo nigdy nie miałam, a już na pewno nie dostawałam chemii. Dodała jeszcze, że najwidoczniej jest wrażliwy i że to tylko zapalenie. Słysząc zapalenie, zapytałam jakie zapalenie i ponownie czy w związku z tym nic się nie stanie. Pielęgniarka ponownie zapewniła mnie, że nic się nie stanie i że żyły są drożne, ale jeśli się niepokoje to mogę pójść do zabiegowego i to sprawdzić. Chyba oczywistym jest to, że tam poszliśmy. Pani odłączyła Jasia, gdyż w momencie kiedy zaczęła mówić o zapaleniu podanie chemii było już tylko kwestią wciśnięcia guzika. W zabiegowym jak tylko panie pielęgniarki zobaczyły zaczerwienienie stwierdziły, że wenflon jest do wymiany i że absolutnie nie można było podać przez niego chemii. Janek znowu cierpiał, trzeba było założyć wenflon w drugiej stópce. Nawet nie chce sobie wyobrażać jak musiałby cierpieć gdybyśmy posłuchali tamtej pielęgniarki i nie poszli tego sprawdzić.Kiedy wróciliśmy na salę pielęgniarka zapytała zadowolona czy sprawdziliśmy, kiedy powiedziałam jej, że wenflon jest w drugiej nóżce i absolutnie nie można było podać w ten poprzedni chemii to jej radość gdzieś zniknęła. Nie myśleliśmy wtedy o tym, żeby zgłosić ten problem. Skupiliśmy się na tym, żeby już nic złego się nie wydarzyło, żebyśmy mogli już wyjść i zabrać Jaśka do domu. Chemia tego dnia trwała 2,5 godziny. Zazwyczaj po zakończeniu oglądał Jasia lekarz. Tym razem kiedy Tomek poszedł zapytać o wypis, to na pytanie czy nie chciałaby pani zobaczyć Jasia przed wyjściem usłyszał krótkie "NIE". Dodam, że był to kolejny lekarz Jasia, w ciągu 2 dni już trzeci. Kiedy mieliśmy już wypis przyszedł czas podania leku przeciwwymiotnego i wyjęcia wenflonu. Postanowiliśmy dopytać się co mogło wydarzyć się gdyby chemia została podana w wenflon, gdzie pojawił się stan zapalny. To co usłyszeliśmy na zszokowało. Mianowicie mogło dojść do różnych rzeczy łącznie z rozlaniem się chemii i dziurą w nodze. Trochę jestem zła na siebie, że nie załatwiliśmy tej sprawy od razu, ale emocje były najprawdopodobniej zbyt duże, żeby o tym myśleć. Wiem jednak, że nie możemy tego tak zostawić. Przecież jeśli pielęgniarka nie ma podstawowej wiedzy to prędzej czy później może dojść do tragedii... Zawiodłam się również pod innym względem. Żeby to wyjaśnić muszę cofnąć się do pierwszej rozmowy z lekarzem prowadzącym Jasia, po przyjęciu na oddział onkologii w grudniu. Wtedy właśnie pani Agnieszka Kołodziejczyk- Gietka zapewniła nas o tym, że w każdej chwili jeżeli będziemy mieli jakieś pytania lub wątpliwości dotyczące choroby Jasia to będziemy mogli z nią porozmawiać. Niestety po drugiej wizycie w IPCZD słuch po prowadzącej Janka zaginął i od tej pory jej nie widzieliśmy a historia choroby jest przerzucana z rąk do rąk tak jakby nikogo nie obchodził. Wcześniej myślałam inaczej, ale w tym momencie wiem, że dla lekarzy i pielęgniarek Jasiek jest tylko "pacjentem" , "siatkówczakiem" lub "Glinieckim". Całe szczęście ma nas a dla nas jest najważniejszy i będziemy walczyć o jego zdrowie i życie do upadłego, szkoda tylko, że nie dość, że walczymy z chorobą to jeszcze musimy walczyć o to, żeby w miejscu gdzie powinien czuć się bezpiecznie, nikt nie zrobił mu krzywdy. I jak tu podejmować decyzje dotyczące leczenia, komu zaufać ??? Wiem, możemy ufać tylko Bogu. I dziękuje Mu za czujność i intuicje jaką obdarza wszystkie Matki.
Uwielbiam to uczucie kiedy stoimy już przed windą i wiemy, że właśnie udało nam się przetrwać kolejny cykl i możemy jechać do DOMU :)
W samochodzie kiedy tylko ruszyliśmy Jasiek zaczął bić brawo :) tak, tak to BRAWO należy się właśnie jemu za odwagę i wielką siłę :*
 |
| JEDZIEMY DO DOMU :) |
|
|
|
Prawie całą sześciogodzinną drogę Jasiu przespał, a kiedy się obudził i poznał swój pokój i zabawki widać było, że jest szczęśliwy. Jednak dwa dni nie chodzenia i podanie chemii przez obie stópki sprawiły, że kroki były nieco chwiejne przykro się na to patrzyło, ale wiedziałam, że to musi być chwilowe. I tak było, już rano Jasiek śmigał tak jak przedtem :) Niedługo po obudzeniu czekała go niespodzianka i nas też... Przyjechała z daleka Babcia nic nikomu nie mówiąc ;)
W międzyczasie pracuje nad dietą dla Jasia oto teoria , na której się opieram. Gdyby tak jeszcze w szpitalu chcieli dać nam kaszę... Po kilku podejściach przestałam liczyć na jakąkolwiek współpracę z panią dietetyk. Nic mnie już tam nie zdziwi po tym jak od kilku lekarzy usłyszeliśmy, że dieta przy nowotworze nie ma znaczenia... Absolutnie się z tym nie zgadzam i nie trzeba tu być profesorem czy doktorem, żeby wiedzieć jak duże znaczenie ma odżywianie.
 |
| polecam wszystkim nie tylko chorym :) |
|
Wyjazd na kolejną, ja mówię ostatnią chemię czeka nas 7 kwietnia.Natomiast decydujące badanie dna oka odbędzie się 29 kwietnia. Mam nadzieje, że będziecie z nami myślami i modlitwą,ja osobiście wspieram się różańcem, któż inny jak nie Matka ma mnie lepiej zrozumieć... :)
%5B1%5D.jpg)
