Z liczbą trzynaście w tle...

 Grudzień  to dla nas czas wspomnień. Mi ten nastrój udzielił się szczególnie. 13ego grudnia minął rok od kiedy usłyszeliśmy diagnozę. Myślami wracałam do czasu zanim to wszystko się zaczęło. Mimo tego, że minęło już tyle czasu nadal w mojej głowie pojawia się pytanie czy mogłam coś zauważyć wcześniej, czy to by coś zmieniło ? Całe szczęście zadręczam się w ten sposób coraz rzadziej. Musimy patrzeć do przodu i robić wszystko, żeby Jasiu był zdrowy i szczęśliwy :)
Datę kolejnej kontroli musieliśmy tym razem ustalić telefonicznie. Termin badania przypadł na 13ego stycznia. Tak jak wcześniej wspominałam za każdym razem jest nam trudniej jechać do Warszawy. Może pod  względem organizacyjnym jest łatwiej, wiemy co musimy zabrać i mniej więcej jak wszystko po kolei się toczy od przyjęcia do szpitala  do badania. Psychicznie jest na prawdę ciężko... Tym razem przed wyjazdem mogliśmy oderwać się od rzeczywistości dzięki Świętom Bożego Narodzenia i urodzinom Jasia. Mi w nie myśleniu o tym co nas czeka pomogło planowanie dosłownie każdego szczegółu związanego z świętem Malczyka. Jaki ma być tort, jakie baloniki, serwetki, co do jedzenia, kto przyjdzie itd.
To były wyjątkowe dni i wyjątkowe urodziny :)

Drzemka przed Wigilią

Sylwester

 

 Jasiu był taki szczęśliwy kiedy zdmuchnął dwójkę na swoim kolorowym torcie "spongebob" i wszyscy bili mu brawo :) A rąk do klaskania nie brakowało, bo goście w tym roku dopisali :)

przygotowania do urodzin

 Tak właśnie sobie marzyliśmy, żeby te urodziny wynagrodziły mu poprzednie kiedy to myśleliśmy głównie o jego odporności i o tym, żeby wrócił mu apetyt po pierwszej chemii. Malczyk prezenty otwierał dosłownie przez dwa dni, tak to już bywa jak urodziny wypadają w Wigilię :) drugiego dnia miał już taką wprawę, że otwierał wszystko bez zastanowienia :)

Prezent od mamy i taty ;)

Niestety czas płynie nieubłaganie, minęły Święta,  przyszedł styczeń 2015 i się zaczęło... Ten czas przed wyjazdem jest takim jakby transem.,Wszystko co robię, robię automatycznie. Niby rozmawiam z innymi ludźmi, niby się uśmiecham, a tak naprawdę myślami jestem tam, w Warszawie na sali wybudzeń i czekam na to co powie lekarz... Tomek prawie  cały ten czas przed wyjazdem był z nami niestety dosłownie na kilka dni przed musiał wyjechać do pracy i wrócił w sobotę (w niedzielę rano wyjeżdżamy). Dla mnie znaczyło to jedno, na pobranie krwi będziemy musieli iść bez naszego wsparcia, bez taty, który stoi obok i mówi : "Jasiu mama i tata tu są, jesteś bardzo dzielny". Od kiedy Jasiek jest bardziej świadomy tego co się wokół niego dzieje przyjęłam zasadę, że zawsze przed wydarzeniami takimi jak badania, pobieranie krwi, stomatolog i inne opowiadam mu, gdzie jedziemy, co się będzie działo jak to będzie wyglądało i najważniejsze,że będę lub będziemy cały czas z nim. Niesamowite jak wspaniały efekt przynosi szczerość. Jeśli chodzi o pobieranie krwi przesadą byłoby oczekiwać, że dziecko nie będzie płakać z prostej przyczyny to po prostu boli. Jasiu płakał, ale po samym pobraniu uspokoił się, kiedy powiedziałam mu, że był bardzo dzielny i koniecznie musimy zadzwonić do taty i mu o tym opowiedzieć :) Na drugi dzień odebrałam wyniki, na pierwszy rzut oka stwierdziłam, że wszystko jest dobrze, ale w domu zaczęłam  porównywać do poprzednich badań i szczerze mówiąc wystraszyłam się. Od czwartej chemii białe krwinki Jasia (odpowiedzialne za odporność) rosły, a tu nagle spadek, co prawda nie poniżej normy, ale spadły. Strasznie mnie to zaniepokoiło i jedyne co mogło mnie teraz uspokoić to rozmowa z pediatrą Janka. Z jednej strony pani doktor mnie uspokoiła, bo powiedziała, że to nie ma znaczenia i najważniejsze jest to, że wyniki są w normie, a z drugiej strony potwierdziła to co już kiedyś usłyszałam od lekarza na onkologii, że nawet, gdyby była wznowa guza to krew by tego nie wykazała.
 W takiej niepewności i napięciu wyruszyliśmy w niedziele do Warszawy. Sam przejazd wygląda zazwyczaj mniej więcej tak : ruszamy, najedzony Jasiu zasypia, przez pierwsze dwie godziny śpi, a potem bajki, książeczki, jedzenie, śpiewanie i jesteśmy na miejscu.

 Przechodzimy przez hotel, który jest połączony ze szpitalem (numer pokoju 113), zostawiamy nasze rzeczy i pędzimy na izbę przyjęć, tempo zależy od tego, o której przyjechaliśmy, im później przyjeżdżamy tym szybciej musimy biec :) Tomek załatwia formalności, a my się bawimy w poczekalni.

Potem jest mierzenie, ważenie, a na końcu przychodzi lekarz  i w tym momencie Jasiu znowu nas zaskoczył, nie było płaczu tylko zaczepki...po badaniu kolejna poczekalnia i założenie "zegarka" z imieniem, nazwiskiem i datą urodzenia. Do tej pory Jasiu nie przepadał za tym momentem, ale tym razem był nawet dumny z tej ozdoby.

 Znaleźliśmy się na trzecim piętrze, ludzi sporo, warunki do spania, bywały lepsze, ale zawsze może być gorzej. Pielęgniarki, zawsze znajdzie się jakaś mniej sympatyczna.To co jest naprawdę trudne to historie innych dzieci. Na oddziale  razem z nami był  Mikołajek ze swoją mamą . Jego rodzice zmuszeni byli podjąć decyzje o usunięciu drugiego oczka, bardzo długo i dzielnie walczyli z chorobą syna niestety siatkówczak okazał się tak bardzo złośliwy, że nie mieli innego wyjścia.Wygrali jednak walkę o życie swojego dziecka. Czytałam przed przyjazdem te smutną wiadomość na facebooku. Bardzo mi przykro, że nie zebrałam się w sobie, żeby porozmawiać z mamą Mikołaja, przerosło mnie to, przepraszam.
Poniedziałek to dzień, w którym uciekamy na przepustkę i wracamy wieczorem.

 Od badania dzieli nas już tylko kilkanaście godzin. Jasiu pospał sobie do godziny 6 to dłużej niż zazwyczaj, ale krócej niż wszystkie inne dzieci. Takie uroki karmienia piersią dwuletniego "bobaska", ale nie wyobrażam sobie, żeby mogło być inaczej tylko po to, żeby sobie dłużej pospać lub nie mieć pobudek w nocy.

6:00 wypatrujemy autobusy

Po niedługim czasie zjawia się tata,  ja na chwilę znikam ogarniam się w hotelu i wracam jak najszybciej, żeby zdążyć przed pierwszymi kroplami rozszerzającymi źrenice przed badaniem. Oczka zakraplane są trzy, a w najgorszym wypadku cztery razy, jeśli wszystko się przedłuża. Tak też było tym razem, ostatnie krople podano już w łóżeczku przed zjazdem na badanie (podobno bardzo szczypią). Janek potrzebował chwilkę, żeby się uspokoić i w końcowym efekcie dał się namówić na pozostanie w łóżeczku. Na dole znowu oczekiwanie, to sprawia, że stres jest coraz większy, a przecież musimy zachować spokój, żeby Jasiek się nie bał. Zanim nadejdzie jego kolejka cały czas spędza u mnie na rękach. I jeszcze krople po raz piąty, czemu aż tyle ? Kiedyś wystarczało trzy. Po dość długim oczekiwaniu wywołują Jasia, idziemy do sali gdzie anestezjolog zadaje dobrze znane nam pytania. Dobrze, że wiemy o co pyta, bo płacz Jasia zagłusza te pytania. Poznaje to miejsce wie, że za chwilę będę musiała położyć go na stole, a na jego buźce pojawi się maseczka z gazem. Mówie do niego aż do momentu kiedy czuje, ze już zasnął, mam nadzieję, że dzięki temu czuje się chociaż odrobinę bezpiecznie. Kiedy wychodzimy czas zwalnia, to jest ten najtrudniejszy moment, ale tym razem przekonaliśmy się, że może być jeszcze trudniej. Po niedługim czasie do sali gdzie był Jasiek weszły dwie praktykantki/studentki (według mnie). Nie wiedziałam co mam myśleć w głowie mnóstwo pytań co się dzieje, po co one tam weszły, co się dzieje z moim synkiem? Dalsze czekanie było nie do zniesienia. W końcu zawołano nas do sali wybudzeń, nasz myszolek spał . Przez otwarte drzwi mogliśmy zauważyć jak dr Cieślik tłumaczy coś przy monitorze, na którym znajdowało się powiększenie oczka Jasia dwóm powiedzmy studentkom, które weszły po tym jak my wyszliśmy z sali badań. Nie widzieliśmy na co patrzą, nie słyszeliśmy o czym rozmawiają. Po dłuższej chwili wszedł lekarz pierwsze słowa, które wypowiedział brzmiały : "kiedy była ostatnia chemia?"  Wymieniliśmy z Tomkiem kilka dat, nie mogliśmy się skupić, pytanie o chemię nas rozbiło. I wtedy usłyszeliśmy "jest dobrze".  To jest to krótkie zdanie, po które tam jedziemy :) Rozpłakałam się, w głowie sama sobie musiałam tłumaczyć, że jest naprawdę dobrze. Wróciliśmy na oddział, w między czasie Tomek mi uzmysłowił, że właśnie mija dokładnie 13 miesięcy od diagnozy. Wszędzie to 13, ale wiem, że albo się wierzy w przesądy albo w Boga i ja zdecydowanie wybieram wiarę w Boga :)

Po otrzymaniu wypisu musieliśmy jeszcze przejść przez dzienny oddział chemioterapii. Mam wątpliwości co do celowości tej wizyty. Krótkie badanie takie samo jak przy przyjęciu i zapytanie czy coś się działo w domu jaki to ma sens i to po tak długim oczekiwaniu. Gdybym nie zapytała czy warto zrobić jakieś badania poza morfologia np. USG jamy brzusznej to nic byśmy na ten temat nie usłyszeli. Kiedy zapytałam czy może jeszcze coś można sprawdzić usłyszałam, że nie, więc nie drążyłam dalej tematu. 
Wsiadamy do naszego autka ruszamy, Jasiu po niedługiej chwili zasypia, a ja właśnie w tym momencie uświadamiam sobie, że jedziemy do domu, że jest dobrze. Spływa cały nagromadzony w ostatnim czasie stres...  
Wróciliśmy we wtorek w nocy, w środę umówiliśmy się na USG jamy brzusznej, które odbyło się w piątek. Przed wyjazdem na badanie uprzedziłam Jasia co i jak, że będzie pan doktor, który musi obejrzeć brzuszek i może trochę łaskotać, bo użyje zimnego żelu. Na samym badaniu Malczyk był bardzo spokojny, a nawet się śmiał , miałam racje z tym łaskotaniem :) Kolejny kamień z serca, wszystko w porządku, nie widać nic niepokojącego :) 

Poza tym wszystkim nasz mały bohater ma za sobą kilka wizyt u stomatologa. W listopadzie zauważyłam u Janka przebarwienia na dwóch ząbkach, tak jak podejrzewałam okazało się, że jest to próchnica. Chemioterapia miała na to znaczący wpływ, ponieważ wpłynęła na strukturę ząbków i stworzyła idealne środowisko dla bakterii. W tym miejscu chciałabym bardzo podziękować mojej kuzynce Aleksandrze Balcerzak, która zaproponowała nam pomoc i zajęła się leczeniem zębolków Jasia. Wspaniałe podejście cioci Oli sprawiło, że Jasiek przeszedł przez te nieprzyjemne zabiegi bez traumy :)
Kolejna kontrola 10 marca, prosimy o modlitwę i mamy nadzieję na to, że może być dobrze :)
Korzystając z okazji ponawiamy prośbę z zeszłego roku dotyczącą 1 %  dla Jasia. Z góry serdecznie wszystkim dziękujemy to bardzo wiele dla nas znaczy i jest ogromną pomocą.
 

A na zakończenie Jasiu artysta :) 

I najbardziej aktualny Jasiu :)