niedziela, 13 kwietnia 2014

Nadzieja...

Zacznę od fotorelacji poczynań Jaśka po piątej chemii. I tego jak pokazuje wszystkim jak silnym i radosnym jest człowieczkiem.





















reanimacja szczurka :)

Jak widać Jasiek radzi sobie świetnie. Apetyt dopisuje, energia do zabawy jest, to najważniejsze :) 
Po ostatnich doświadczeniach w szpitalu, wyjazdu na kolejną chemię bardzo się bałam. Oczywiście chodziło mi o żyłki Jaśka, czy wytrzymają kolejną dawkę leku bez żadnych komplikacji. Wyniki badań krwi były w porządku więc mogliśmy wyruszyć na kolejną misję.
Mistrz kierownicy ;)

Mój najpiękniejszy :*




Do Warszawy dotarliśmy w nocy. Niesamowite było to, że Jasiek na widok pokoju hotelowego ucieszył się. Wygląda na to, że nie ważne gdzie, ale ważne, że RAZEM :) Z samego rana wyruszyliśmy na podbój świata. Pomyśleliśmy, że jeśli udamy się wcześniej na oddział dzienny chemioterapii to wcześniej z niego wyjdziemy i czmychniemy na przepustkę. Pomyliliśmy się troszkę gdyż wszystko trwało jakieś cztery godziny. W zabiegowym na moją prośbę nie założono wenflonu, tylko pobrano krew do badania. Wcześniej ustaliliśmy, że najlepiej będzie założyć go przed samą chemią, a nie dzień wcześniej. Poza tym spodziewaliśmy się, że i tym razem będzie to w nóżce.Z dziennego wychodziliśmy z informacją o kolejnym lekarzu prowadzącym Jaśka. Szczerze, ani trochę nas to nie zdziwiło. W rozmowie z pierwszą prowadzącą, która badała Janka przed wejściem na siódme piętro usłyszeliśmy standardowe tłumaczenie, że po prostu tak już jest ktoś jest na urlopie, ktoś ma staż itp. itd. nie robiliśmy z tego afery po dłuższym zastanowieniu doszliśmy do wniosku, że nie to jest najważniejsze. Kiedy pojawiliśmy się na górze okazało się, że na sali przywitały nas znajome twarze z drugiej chemii :) pozdrowienia dla Ewki i jej rodziców :) Czekaliśmy na lekarza z myślą, że kwestia przepustki do godziny 8 następnego dnia to tylko formalność. Hmm no właśnie tylko tak myśleliśmy. Usłyszeliśmy, że tym razem dostaniemy pozwolenie na wyjście tylko do godziny 20. Było to dla nas na tyle ważne, że zapytaliśmy co w takim razie trzeba zrobić. No i trzeba było wycofać przyjęcie Jaśka ze szpitala i odłożyć je na kolejny dzień.  Cóż jak trzeba to trzeba. Było to dla nas dziwne, ponieważ poprzednio wystarczyło wpisać się w zeszyt przepustek oczywiście z podpisem lekarza prowadzącego. Tutaj też nie kłóciliśmy się, bo najistotniejsze było to, że Malczyk nie musiał niepotrzebnie spędzić dnia i nocy w szpitalu i że mogliśmy w pełni wykorzystać ten piękny dzień. Nikt mi nie powie, że nie było warto, sami zobaczcie, a radość Jaśka BEZCENNA :)

                                    nasza wielka wyprawa do ZOO :)



















Tomuś dziękuje jeszcze raz za wspaniałą niespodziankę :) to był relaks nie tylko dla Jasia, ale dla całej naszej trójki :)
Do szpitala wróciliśmy rano, miło zaskoczył nas lekarz prowadzący Janka. Pierwsze spotkanie nas trochę zestresowało i nie wiedzieliśmy czego możemy spodziewać się dalej. Całe szczęście nasze przewidywania nie sprawdziły się i możemy powiedzieć, że Janek był pod dobrą opieką, a my byliśmy spokojni. Może nie jest najistotniejsze to jak my się czujemy i kto dla nas jest uprzejmy, ale zdecydowanie łatwiej jest przekazać optymizm dziecku kiedy otoczenie temu sprzyja :) 

Wiadomości jakie usłyszeliśmy po pojawieniu się na sali były skłaniające do refleksji. Dowiedzieliśmy się, że jeden chłopiec zmarł w domu, a dwoje fantastycznych dzieciaczków nie mogło już liczyć na dalsze leczenie i pozostało hospicjum. Nie jestem w stanie tego pojąć, przerasta mnie sama myśl o tym... nie wiem co mogę jeszcze dodać może to, że myślę o nich modlę się za nich i ich rodziców... głęboko wierzę w to, że jest nadzieja...

Ten cykl Jasiu przeszedł bez żadnych problemów, wenflon wytrzymał dwa dni w jednej stópce. Panie pielęgniarki podeszły do wszystkiego bardzo profesjonalnie. Nie rozumiem tylko jednej rzeczy dlaczego wmawia się rodzicom, że podanie leku strzykawką w wenflon w stópce nie boli. Znam mojego synka i widząc jak reaguje wiem, że odczuwa ból. Nie może tego powiedzieć, bo jeszcze nie umie, ale to nie powód, żeby to wykorzystywać. Absolutnie nie twierdzę, że od strony technicznej coś jest nie tak, po prostu tak jest i nie da się tego uniknąć.
W dzień powrotu do domu rozmawialiśmy z lekarzem, aby omówić to co ma się dziać dalej. I tak za trzy tygodnie Jasiek ma być zbadany w znieczuleniu ogólnym, dopiero po tym badaniu zostaną podjęte dalsze decyzje co do leczenia.Zaraz po badaniu usłyszymy propozycje okulistyki po czym będziemy mieli udać się na rozmowę na onkologii. Badanie w Polsce wyklucza konsultacje w tym terminie w Londynie w związku z tym musieliśmy podjąć decyzje o tym co robimy, bo w końcowym efekcie to my rodzice decydujemy. Według nas najlepsze dla Jasia na ten moment będzie badanie w Warszawie, a co za tym idzie wyjazd do Londynu zostanie przesunięty, a termin zależny będzie od tego co usłyszymy 29 kwietnia po badaniu Malczyka. Będziemy mieli też więcej czasu na zebranie potrzebnych funduszy, ponieważ takich pieniędzy nie zbiera się z dnia na dzień biorąc pod uwagę również inne wydatki związane z wyjazdami do Warszawy. 
My mamy NADZIEJĘ, że to była ostatnia chemia w życiu Jaśka i że teraz będzie już tylko lepiej :) Bardzo wszystkich prosimy o modlitwę w intencji wyzdrowienia Jaśka. Ale też za te wszystkie dzieciaczki, których dzieciństwo związane jest z oddziałami onkologii i pobytami w szpitalach. To są naprawdę niesamowite dzieciaczki i takie silne, widzimy tą siłę również u naszego Jasia.  
Powrót do domu to nasz ulubiony moment wyjazdu :) a po powrocie czekały na Jasia same niespodzianki. Gdybyście widzieli jak on się cieszył z tego, że jest już w domku...:) bardziej niż kiedykolwiek. Tak jakby przewidywał, że już będzie dobrze :)

















Po naszym małym bohaterze w ogóle nie widać choroby. Jest bardzo energiczny radosny i z każdym dniem zdobywa nowe umiejętności :) Uwielbia wszystkim pomagać :)
Przed wyjazdem na badanie chcemy odwiedzić z Jankiem jedno bardzo, bardzo ważne miejsce. Jeszcze nie zdradzę jakie, ale obiecuje, że zdam relację z tego wyjazdu.
W tym miejscu chciałabym podziękować wszystkim za pomoc i wsparcie, naprawdę wszystko ma dla nas ogromne znaczenie, czasami nawet zwykła rozmowa tak wiele znaczy. Dziękujemy naszym rodzicom, rodzeństwu i ich rodzinkom, dalszej rodzinie, przyjaciołom, znajomym, sąsiadom, wszystkim tym, którzy o Jaśku myślą i się za niego modlą :) DZIĘKUJEMY !!!!!!!!!!! Mamy nadzieje, że będziecie z nami dalej :)