 | ||||||
| przed badaniem |
Myślałam, że skoro Jasiu już był usypiany to poradzę sobie z tym lepiej, ale uwierzcie mi to tak nie działa. Po zostawieniu Jasia na badaniu cała się trzęsłam. Dodatkowo baliśmy się komplikacji, gdyż przy przyjęciu do szpitala lekarz stwierdził lekko zaczerwienione gardło.Najprawdopodobniej była to pozostałość po chorobie. Obawy dzięki Bogu się nie potwierdziły i Janek został zbadany bez żadnych przeszkód. Po około 10 minutach mogłam wejść na salę wybudzeń, gdzie jeszcze sobie spał nasz aniołek. Niestety tym razem mogłam wejść tylko ja bez Tomka. Trochę to nas zaskoczyło, ale od kilku godzin układałam pytania w głowie więc byłam w stanie ogarnąć to sama, przynajmniej się starałam. Czas na zadawanie pytań jest dość ograniczony, ponieważ w kolejce na badanie czekają już kolejne dzieci. Lekarzem, który rozmawiał ze mną po badaniu był Krzysztof Cieślik. Postanowiłam emocje zostawić na boku i z rozmowy zapamiętać jak najwięcej przede wszystkim, żeby przekazać wszystko Tomkowi, który czekał za drzwiami. Dowiedziałam się, że chemia działa i guz znacząco się zmniejszył, pozostała jeszcze kwestia rozsiewu w ciele szklistym.I tu usłyszałam jasno i wyraźnie, że rozsiew jest i będzie, ponieważ chemia nie działa na ciało szkliste i w takim wypadku stosuje się melphalan (na temat, którego nasza wiedza z czasem coraz bardziej się powiększała). Zapytałam też czy jest szansa na uratowanie oczka, odpowiedź była twierdząca, ale jak wielka jest to szansa tego nikt nie wie.Zalecono kolejne dwa cykle chemioterapii JOE. Z czego pierwszy z nich rozpoczął się już kolejnego dnia. Nie potrafię powiedzieć czy to co usłyszałam to dobre wiadomości...
Za każdym razem kiedy przyjeżdżaliśmy do Warszawy przyswajaliśmy coraz więcej informacji na temat choroby Jasia oraz możliwych metod leczenia. Tu wielkie podziękowania dla wszystkich rodziców dzieci z siatkówczakiem, przekazali nam wiele cennych źródeł informacji. Prawda jest taka, że to my rodzice decydujemy o tym jak będzie przebiegało leczenie naszego dziecka i musimy mieć tą wiedzę, aby móc podejmować jak najlepsze decyzje. Od samego początku prosiłam Boga, żeby pomógł nam w tej trudnej sytuacji, żebyśmy mimo tego, że nie jesteśmy lekarzami potrafili wybrać jak najlepszą drogę. Dlatego wierzę, że to On stawia na naszej drodze, drodze do zdrowia Jasia tych wszystkich dobrych ludzi. Kasiu kochana wiem, że to czytasz Tobie muszę podziękować szczególnie Ty wiesz za co :) Oczywiście przez ten cały czas sugestie co mamy robić padały z różnych stron, to nie ułatwiało i nie ułatwia sprawy szczególnie wtedy, gdy jest to sprzeczne z naszymi postanowieniami. Przecież nikt nie weźmie na siebie odpowiedzialności za zdrowie i życie Jaśka ten wielki ciężar spoczywa na mnie i na Tomku.
Trzeci cykl chemii był najlepszym z dotychczasowych, jeśli tak można to ująć. Chodzi mi o to, że Jasiek zniósł cały ten pobyt naprawdę dzielnie. Tym razem zaskoczył nas strasznie tym, że widok pielęgniarek nie wywoływał u niego płaczu. Przy wszelkich zabiegach na jego rączce siedział spokojnie i zainteresowaniem przyglądał się cóż takiego się dzieje. Po odłączeniu kroplówki Jasiek jak zwykle był bardzo ożywiony. Z wielką radością patrzyło się jak biega i zaczepia wszystkich dookoła, ośmielił się ten nasz mały łobuziak :)
W domku w przeciwieństwie do poprzednich powrotów, wszystko było w porządku. Gdyby nie nowa fryzurka nikt by nie powiedział, że Janek jest chorutki.
Nasz mały Grubson :)
poniżej wklejam link do filmiku obrazującego zabieg podania leku
sposób podania melphalanu w Londynie
Takiej możliwości nie ma niestety w Polsce. Samo podanie leku oczywiście stosuje się, lecz metoda budzi wiele naszych wątpliwości. Mianowicie wstrzykuje się lek igłą bezpośrednio do oka zagrożenie przeniesienia komórek rakowych poza oko podczas zabiegu jest bardzo realne, a co za tym idzie ryzyko jest naprawdę duże. Zdajemy sobie sprawę z tego, że zagrożenie występuje zarówno w jednej jak i w drugiej metodzie, ale do tego dochodzą liczby, które mówią o 15% powodzenia w przypadku metody stosowanej w Warszawie a o 75% jeśli chodzi o Londyn.
Wracając do naszej wielkiej wyprawy w momencie kiedy się zdecydowaliśmy było bardzo mało czasu na wszelkie formalności. Jasiek potrzebował paszportu. A żeby było zabawniej Tomek nie mógł znaleźć swojego, a akurat w tym czasie jego dowód był już nie ważny... Oczywiście wszystko się powiodło w sprawie paszportu Jasia pomogły procedury w przypadku wyjątkowych okoliczności a co do paszportu Tomka to pomogła nam modlitwa do św. Antoniego :) Trzy dni przed wyjazdem pojawił się kolejny problem u Malczyka pojawił się całkiem spory katar, który mógł przeszkodzić w zbadaniu go. Tu znowu pomogła modlitwa i kilka medykamentów :) Po dwóch dniach po katarze nie było ani śladu. Trochę się denerwowaliśmy przed pobytem w Londynie, natomiast Jasiek był cały czas utwierdzany w tym, że jedzie do swojej kuzynki. Było to oczywiście częściową prawdą, ponieważ w Londynie mieszka mój brat z żoną i córeczką. To oni pomogli nam w organizacji całej tej wizyty, jesteście kochani strasznie Wam dziękujemy :) :*
W samolocie Jasiu był fantastyczny, najpierw przykleił się do cycka po czym przespał cały lot, a ja się tak martwiłam, że będzie płakał.
Podczas tego wyjazdu wszelkie zasady o nie przebywaniu w miejscach publicznych straciły swoje znaczenie. Najpierw lotnisko, a w drodze do szpitala metro :) Przy późniejszym badaniu krwi okazało się, że Jasiek ma bardzo dobre wyniki krwi, więc nie było czym się martwic.
W Moorfields Eye Hospital zostaliśmy bardzo miło przyjęci. Z racji tego, że Janek był najmłodszy, badany w uśpieniu był jako pierwszy z szóstki oczekujących dzieci(z czego trójka była z Polski). Oczywiście po wstępnych badaniach i bardzo dokładnym wywiadzie. Samo usypianie naszego skarbka przebiegało nieco inaczej niż w Polsce, mógł zasnąć na moich rękach, a kiedy tylko się obudził od razu mogłam nakarmić mojego małego głodniaka :) Na rozmowę musieliśmy trochę poczekać, aż wszystkie dzieci przejdą badanie. Denerwowaliśmy się tak odrobinkę, ale czuliśmy, że jesteśmy tam gdzie mamy być.
Nadeszła chwila, na którą czekaliśmy Dr Hungerford pojawił się na sali Jaśka, żeby przekazać nam swoje spostrzeżenia. Wtedy po raz pierwszy zobaczyliśmy jak wygląda guz, który podstępnie chowa się w oczku naszego synka. Wszystko było widoczne na zdjęciach, które otrzymaliśmy. Wcześniej mogliśmy jedynie spojrzeć na rysunki, które za wiele nam nie mówiły. Interpretacja zdjęć była następująca : guz oraz rozsiew jest na tyle mały, że w danym momencie nie ma konieczności podania melphalanu. I zaleceniem jest przyjęcie kolejnej dawki chemii w Polsce. Wracając do informacji jaką otrzymałam po badaniu w Warszawie Dr Hungerford nie zgodził się z tym, że chemia nie działa na rozsiew w ciele szklistym. Ważne było też to, że dowiedzieliśmy się iż położenie guza jest o tyle dobre, że Jasiek na to oczko widzi :) i niebezpieczeństwo wydostania się nowotworu poza oczko w tym momencie jest bliskie zeru :) Pod koniec otrzymaliśmy 3 opcje do wyboru mogliśmy się uprzeć na melphalan, skonsultować się z Dr Hautzem bez podania chemii bądź pojawić się z opóźnieniem na kolejnym cyklu (wybraliśmy tę ostatnią opcje, biorąc pod uwagę doświadczenie lekarza). Rozmowa trwała do momentu wyczerpania wszystkich naszych pytań. Po czym podziękowaliśmy i udaliśmy się do domu mojego brata spokojnie porozmawiać o tym co usłyszeliśmy. Konsultacja i wyjazd to koszt około 15 tysięcy złotych, dużą część tej kwoty udało się zebrać na koncercie charytatywnym dla Jasia, jeszcze raz wielkie dziękuje dla wszystkich obecnych :) i obecnych myślami :)
Natomiast koszt podania leku to około 300 tysięcy złotych w trzech ratach co 3-4 tygodnie. Wiemy, że jeśli będą obok nas tak wspaniali ludzie jak do tej pory to jeśli tylko będzie taka potrzeba, uda nam się zebrać potrzebną kwotę:) A pomagają nam naprawdę wszyscy od rodziny przez przyjaciół, znajomych, sąsiadów aż po ludzi, którzy nie znają nas, ale chcą pomóc gdyż poruszyła ich historia naszego małego wielkiego BOHATERA :) DZIĘKUJEMY !!!!
Po powrocie do Polski pierwszą atrakcją dla Jasia był supermarket, również zakazane miejsce w naszym codziennym życiu.Nie spodziewałam się, że to mu sprawi taką frajdę :)
%5B1%5D.jpg)
Jeszcze przed wyjazdem do Warszawy udało nam się złapać trochę wiosny tej zimy :) Jestem wdzięczna za tak piękną pogodę, bo Jasiek docenił ten spacer swoją śliczną roześmianą buźką.
Wszystkie dane znajdują się na końcu tego posta.
W niedzielę kolejna podróż na czwarty cykl chemii. Tak jak poprzedni wyjazd był tym najlepszym tak ten wydał mi się najgorszym. Przed żadnym nie miałam takich obaw jak teraz. Bałam się, że chemia zrobiła swoje i nie uda się założyć wenflonu, większość dzieci na onkologii ma centralne dojścia typu broviac lub vascuport według nas póki co lepiej jest jeżeli nie trzeba przeprowadzać zabiegu założenia dojścia centralnego. Dodatkowo obawiam się cały czas wpływu chemioterapii na cały organizm Jasia przecież chemia to straszny syf dosłownie mówiąc, to nie są witaminki... Janek tym razem też był jakiś taki rozdrażniony, zapewne wyczuwał nasze nastroje. Jedyne co nas ucieszyło to przepustka na całą noc do hotelu, mimo tego, że to nie dom to czujemy się tam zdecydowanie lepiej niż w szpitalu.
Podczas tego pobytu Tomkowi udało się porozmawiać z dr Hautzem. Chcieliśmy wiedzieć czy istnieje możliwośc otrzymania zdjęć z badania. Możliwość taka jest jeśli tylko przed badaniem uprzedzi się o tym lekarza. Szkoda, że nie wiedzieliśmy tego prędzej, tak właściwie to nikt tego nie wiedział... Dodatkowo Tomek zapytał o to jak to jest z tym działaniem chemii na ciało szkliste i odpowiedź przypominała to co powiedział dr Hungerford...hmm i co tu myśleć...
Muszę przyznać, że moja radość z opuszczenia szpitala była przeogromna, Jasiek i Tomek też byli radośni. Szczęśliwie wróciliśmy do domku, samopoczucie Malczyka na ten moment jest dobre, chociaż trochę narzeka przy jedzeniu. Zapewne obecnie następuje spadek jego wyników, między 7 a 9 dniem od chemii wyniki są najgorsze, potem następuje polepszenie i odbudowanie białych krwinek do 21 dnia i kolejnej dawki chemii.
Kolejny termin wyjazdu do IPCZD to 16 marca, a badanie w znieczuleniu ogólnym odbędzie się 18 marca, ach te 3 dni dla NFZtu jakbyśmy nie mogli przyjechać na samo badanie... Mam wielką nadzieję, że do tego czasu poznamy wyniki badań genetycznych, które mają ogromne znaczenie w przypadku choroby Jaśka, ale o tym jak już je dostaniemy...
Jasiu jest podopiecznym
Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”.
Fundacja Dzieciom
Zdążyć z Pomocą
ul.
Łomiańska 5
01-685
Warszawa
tel.
+48 22 486 96 99
Dzięki temu ma swoje
subkonto, na które można przekazywać:
Darowizny w walucie
polskiej PLN
Odbiorca: Fundacja
Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Bank: Bank BPH S.A.
Nr konta: 15 1060 0076
0000 3310 0018 2615
Tytuł przelewu: „23854,
Gliniecki Jan – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”
Darowizny w walucie
polskiej PLN
(wyłącznie dla
wpłat ze zbiórek publicznych)
Odbiorca: Fundacja
Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Bank: Bank BPH S.A.
Nr konta: 15 1060 0076
0000 3310 0018 2660
Tytuł przelewu: „23854,
Gliniecki Jan – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”
Darowizny w innej
walucie niż PLN
Odbiorca: Fundacja
Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
kod
SWIFT (IBIC): PBHKPLPK
IBAN: PL 15 1060 0076
0000 3310 0018 2615
Tytuł przelewu: „23854,
Gliniecki Jan – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”
1% DLA JASIA :
KRS : 0000037904
CEL: 23854, Gliniecki Jan
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz